رئيس مجلس الادارة:

د. محمود مسلم

رئيس التحرير:

مصطفى عمار

رئيس مجلس الإدارة:

د. محمود مسلم

رئيس التحرير:

مصطفى عمار

علاقات و مجتمع

مرض نادر يحول "علياء" لـ"طفلة شمع".. و"الحكومة" تتكفل بالعلاج

كتب: آية المليجى -

12:49 ص | الأربعاء 11 ديسمبر 2019

الرضيعة علياء

طبقة سميكة من الشمع تغلف جسد رضيعة لم يتعد عمرها سوى أيام معدودة، أخفى ملامحها وتعاني من آلام تفوق قدرتها الضئيلة، فمرض نادر صاحبها يعرف بـ"الطفل الشمعي"، وعلى إثره يدور الأب الثلاثيني حمدي سعيد، في جولة بين المستشفيات لإنقاذ حالة رضيعته التي أسماها "علياء" حتى نصحه الأطباء في مدينة الفيوم، حيث نشأتها، بضرورة اللجوء إلى  مستشفى "أبو الريش" بالقاهرة.

البداية حينما انتابت الأم آلام المخاض في شهرها الثامن، ليقرر الزوج، وهو حارس عقار في مدينة العبور، أن تسافر إلى الفيوم لتكون في رعاية أسرتها، وبالفعل وضعت رضيعتها لكن المفاجأة بأن مرض نادر يصاحبها وغلف جسدها بطبقة سميكة من الشمع.

ورغم الطبيعة النادرة التي يتسم بها مرض "علياء" لكنه لم يكن الأول في أسرة الأب الثلاثيني حمدي سعيد، فبحسب حديثه لـ"هن"، بأن زوجته في وقت سابق وضعت طفلًا يحمل المرض ذاته، لكنه توفى بعد 3 أيام من ولادته: "مراتي خلفت ابننا التاني عنده نفس المرض.. بس مات على طول مكملش 3 أيام".

صلة قرابة تربط بين "حمدي" وزوجته، لكنهما خضعا لتحليل الجينات الوراثية لتكن النتيجة إيجابية، كما أنهما أبوان لطفل في عمر الرابعة لم يعاني من أي مرض: "إحنا عملنا التحاليل الوراثية وكانت النتيجة كويسة.. وكمان إحنا عندنا ابننا عنده 4 سنين كويس مفيهوش حاجة".

يعود الأب الثلاثيني في حديثه إلى حالة رضيعته "علياء" بأنه منذ ولادتها وهو يبحث عن حضانة داخل مستشفى تتمكن من التعامل معها، كان الرفض هو المصير الذي واجهه في البداية حتى تمكن من إدخالها في إحدى المستشفيات: "محدش كان راضي يستقبلها.. ومحدش عارف يتعامل معها".

"حالتها سيئة" هكذا استقبل الأب الثلاثيني رد فعل الأطباء حول حالة رضيعته، بعدما استقرت داخل إحدى حضانات المستشفى المركزي بالفيوم، فأصابه العجز والحزن حول إذا كانت تلحق بمصير شقيقها: "مكنتش عارف بنتي هتعيش ولا هتلحق بمصير أخوها".

وعلى مدار 6 أيام بدأت حالة الطفلة في استقرار أعطى لوالدها الأمل، لكن أحاديث الأطباء كانت تتجه لضرورة نقلها لمستشفى أبو الريش في القاهرة، حيث الإمكانية في التعامل مع مثل هذه الحالات: "بحاول أنقلها لمستشفى أبو الريش.. معايا التقرير بتاعها ومستني يردوا عليا.. عندي أمل أن بنتي هتخف إن شاء الله".

وفي الوقت الذي يأمل فيه الأب الثلاثيني علاج ابنته، كانت قصة الرضيعة "علياء" تداولت عبر صفحات التواصل الاجتماعي تعرف باسم "طفلة الشمع"، ومع الانتشار الواسع أعلن الدكتور هاني الناظر، أستاذ الأمراض الجلدية ورئيس مركز القومي للبحوث الأسبق، عن تدخل مجلس الوزراء لعلاج حالة الرضيعة، فعبر حسابه على "فيسبوك"، ذكر: "أتشرف بأن أحيط علم حضراتكم بأننا فعلا مع والدها لكي استقبلها ولكنه أخبرني الحمد لله أن رئاسة مجلس الوزراء اتصلوا به وسوف يرسلوا لهم سيارة إسعاف لنقلها فجرا لمستشفي أبو الريش".