منذ قرابة العامين كانت الفرحة استقرت في منزل الأم العشرينية رنا علي، التي استقبلت مولودها الأول أسمته "زين"، وعاشت معه إحساس الأمومة، لكن أعراض مفاجئة انتابت رضيعها نفخت أطراف جسده الصغير في الأشهر الأولى من عمره، فتعددت شكوك الأطباء تجاه ما أصابه، فالمرض مجهولًا وأعراضه غير متعارف عليها حتى نجح أحدهم في معرفة المرض الذي صاحب الرضيع، واتضح بأنه التليف الكيسي، وهو من الأمراض النادرة التي ستلازمه طيلة حياته.

البداية كانت حينما لاحظت "رنا" بأن رضيعها "زين كريم محمود"، لم وزنه لم يتغير مثل أقرانه من الرضع، كما أن الانتفاخ الذي أصاب أطرافه أثار القلق في قلبها، فاتجهت للاستفسارات الطبية وانتهت بأن الطفل مصاب بحساسية الألبان، ولابد من التوقف عن الرضاعة الطبيعية واعتماد الألبان المخصصة للرضع المصابين بالحساسية.

نظام غذائي محدد اتبعته "رنا" مع صغيرها، هدأ قليلا من معالم الانتفاخ الذي انتابه، وظل وزنه غير ملائم لعمره الذي وصل للخمسة أشهر دون زيادة، نتائج غير مرضية توصلت إليها الأم العشرينية، فانتقلت بصغيرها إلى إحدى المستشفيات المتخصصة لعلاج الأطفال. 

8 أشهر من الحيرة والمعاناة قضتها الأم بصحبة صغيرها في التردد إلى المستشفى، دون فائدة ومعرفة محددة حول ما أصابه، حتى عرضته على أحد الاستشاريين المتخصصين في أمراض الكبد، فالاعتقاد كان في إصابة "زين" بمشكلة في إنزيمات الكبد، لكن النتيجة أوضحت إصابته بتضخم بسيط مع استقرار حالته.

مرت أشهر والقلق أصبح ملازمًا لحياة الأم العشرينية، التي لاحظت إفراز صغيرها للدهون أثناء تغيير الحفاضات، الملحوظة الجديدة التي تطلبت إجراء تحليل إنزيمات البنكرياس، الخيط الرفيع الذي تتبعه الطبيب حتى كشف عن إصابة "زين" بمرض التليف الكيسي.

مرض نادر يأتي نتيجة إصابة الرضيع بعيب خلقي يؤدي إلى انسداد الشعب الهوائية ومن ثم تليف الرئتين، بحسب ما أوضحه الدكتور هشام الخياط، أستاذ أمراض الكبد والجهاز الهضمي وزميل الجمعية الأمريكية للكبد والكلية الأمريكية للجهاز الهضمي، بأن المادة اللزجة المسؤول عن إفرازها الكبد وتعمل على تغطية الرئتين، ليتم تكسيرها وتحويلها لإحدى الإنزيمات، يعمل المرض على إيقافها عند الرئتين ولا يتم تكسيرها وتصبح ثقيلة على الرئة ومن ثم تعمل على انسداد الشعب الهوائية وتليف الرئتين.

لا توجد إحصائية محددة في مصر عن عدد المصابين بالمرض النادر، بحسب "الخياط" الذي أوضح أن بعض المصابين يحتاجون لزراعة الكبد، فهو المسئول عن إفراز المادة اللزجة التي تغطي الرئة، أما المرضى الذي يعانون من تدهور في حالة الرئة فهم يحتاجون لزراعة الرئة من جديد، وهي العملية غير المتوافرة في مصر كثيرًا. 

أدركت "رنا" طبيعة مرض صغيرها وبدأت في التعامل معه بحرص شديد، فعلى مدار الشهر الواحد تجري 10 جلسات التنفس لتوسيع الشعب الهوائية تساعد في إزالة الطبقة اللزجة من الرئة، وتصبح في حالتها الطبيعية، فضلًا عن شراء دواء من خارج مصر، كل فترة لإعطائه لصغيرها، فالمرض طبيعته نادرة، وغير متعارف عليه، حتى وجدت "رنا" بعض الأسر التي يعاني أطفالها من المرض ذاته: "عملنا جروب مع بعض.. وبنتابع عليه آخر التطورات المتعلقة بالدوا".

حياة عادية يعيشها "زين" لم يختلف عنها في شيء عن باقي أقرانه سوى اتباع الدواء والحفاظ على صحته جيدًا، فضلًا عن تأخر بسيط في نموه: "زين زي باقي الأطفال مفيش مشكلة عنده غير أنه النمو كان بطيء.. مشي وهو عنده سنة و3 شهور.. والمرض إحنا بنتأقلم عليه".