قبل 17 عامًا وضعت أمينة عبدالخالق، طفلها الأول، وعقب عامين كان موعدها لاستقبال طفلتها الثانية ومن ثم الابن الثالث، حياة بسيطة عاشتها السيدة الثلاثينية مع زوج قرر تحميلها المسؤولية بمفردها، حينما أصيب الأبناء الثلاثة بضمور المخ بصورة مفاجئة.

الحكاية بدأت عقب مرور 9 أعوام على مولد الطفل الأول، الذي أسمته الأم الثلاثينية "سالم"، فبعد أن قضى طفولته بشكل طبيعي مثل أقرانه، بدأت أعراض خفية في الظهور عليه، فشعور بزغللة في العين وعدم القدرة على الرؤية كانت أولى العلامات التي أنذرت بمرض لعين.

اعتقدت "أمينة" في البداية بأن طفلها يحتاج لنظارة طبية، لكن الأمر سرعان ما تدهور إلى وجود الحول في العين، سارعت الأم في إجراء الأشعة اللازمة التي أشارت لوجود ضمور في العصب البصري.

وفي الوقت الذي سارت فيه الأم مع طفلها الأول في علاجه من الضمور البصري، بحسب ما اعتقدت، كانت الكارثة لاحقت بطفلتها الثانية "عبير"، التي فقدت حواسها بشكل مفاجئ، فأصبحت غير قادرة على النطق والتعبير عن نفسها: "مبقتش تعرف تنطق خالص".

صدمة كبرى تلقتها الأم الثلاثينية، لما أصاب طفليها الاثنين، غير مدركة التشخيص الصحيح لهما، خاصة بعدما فقدوا القدرة على الرؤية: "كأن النور قطع عنهم فجأة.. مبقوش يشوفوا خلاص"، انتقلت "أمينة" بطفليها إلى طبيب المخ والأعصاب، الذي أوضح بأن أطفالها مصابون بضمور في المخ. 

الحزن هو الشعور الذي صاحب "أمينة" في رحلتها الموجعة، خاصة بعدما اتهمها الزوج بأنها السبب فيما لاحق بهما: "يعني في أمي تعمل كدا في أولادها.. دي حاجة بتاعة ربنا" ازداد الحزن والخوف على حياة طفلها الثالث "عبدالهادي".

بدأت الأعراض تظهر عليه على الطفل الثالث، لكنها بنسبة قليلة، حاولت السيدة الثلاثينية إنقاذه: "بدأ يشتكي من وجع في عينه"، لكن المزعج في الأمر، بأنه لم يتم التأكد إذ يلاقي ابنها مصير أشقائه أم يظل على حالته حتى إتمام عامه الخامس العشرون: "عايشة في خوف وقلق"، تخشى الأم أن يفقد طفلها الثالث بصره، فهو العكاز الذي يستند عليه أشقائه: "نفسي يفضل يشوف عشان يعرف يساعد اخواته".

قرر الأب التخلي عن مسؤوليته تجاه أبنائه، وترك زوجته لتنتقل للعيش مع والدتها التي تكلفت بالمصاريف المعيشة، لم تقدر "أمينة" على العمل، فأولادها يحتاجون رعايتها بشكل دائم، فهم لا يتمكنون من الاعتماد على أنفسهم: "والدتي بتشتغل.. وأنا مقدرش أسيبهم لوحدهم".

تتضاعف المسؤولية على الأم وسط غلاء المعيشة بشكل متزايد، فمنذ عام 2012، وهي لم تقدر على تحمل تكاليف علاج أبنائها، فحرموا من الدواء: "كل واحد عاوز أكتر من 3000 جنيه في الشهر.. وإحنا منقدرش على دا.. فوقفت العلاج".

مضاعفات صحية لاحقت بأبناء "أمينة" خاصة، ابنتها "عبير" فهي الأكثر تضررًا من المرض الخطير، فامتناعها عن الدواء منذ سنوات، جعلها تعاني من حالات الهياج العصبي: "لما بتتشنج وتتعب.. مبقدرش عليها".

تحاول الأم الثلاثينية السير في إجراءات الحصول على معاش الكرامة لأبناء من ذوي الاحتياجات الخاصة، فربما يساعدها ذلك في مواجهة العيش: "بحاول أمشي في الإجراءات بتاعتهم.. نفسي أكون مطمنة عليهم ويبقى عندهم مصدر دخل ثابت".