يوم وراء الآخر، وعظام الطفل عبد الله محمد، ابن قرية العدوة بكوم إمبو، 9 سنوات، تتآكل، ولا يمكنه السير بشكل طبيعي، فعلى مدار 6 سنوات مضت، وحياة الطفل باتت مُهددة بالانتهاء، بسبب ما يعانيه من مرض نادر ينهش في جسده، ويأكل عظامه، حتى أصبح لا ينمو بشكل طبيعي. 

ولأن المصائب لا تأتي فرادى، فحياة عبد الله الاجتماعية والعائلية ليست على ما يرام، منذ طفولته، فقد تركه والده، متخليًا عن مسؤولياته، وأيضا تركته والدته بعدما عقدت زواجها على شخص آخر، فلم يجد هذا الطفل المسكين، سوى جده لوالدته، الذي تولى رعايته بقدر المستطاع، بحكم سنه. 

سعر صادم يحتاجه الطفل الأسواني الصغير، لعلاجه والعودة لحياته الطبيعية، بعدما أقر الأطباء حاجته لحقنة «جين تعويضي» بسعر 20 ألف جنيه أسبوعيًا مدى الحياة. 

عضمه بيتآكل ومبقاش قادر يمشي 

من جانبه، أوضح أحمد عبد الراضي، ابن خال والدته، المقرب منه، أنه بعدما تولى جد الطفل رعايته، تدهورت الحالة الصحية لـ«عبدالله»، مؤكدًا أنه يعاني من المرض، وهو في عُمر الـ3 سنوات: «بدأ نموه يبقى بطيئ، ومع الوقت بدأ عضمه يضعف، وجسمه مايكبرش تمامًا، ولفينا بيه كل حتة عشان نعرف إيه اللي بيعاني منه وعلاجه إيه». 

وتابع «عبد الراضي» خلال حديثه لـ«هُن»: «عبد الله، مصاب بمرض نادر وخطير بينهش في جسمه، لأنه مصاب بمرض تخزين الميوكوبوليسكريدات، وهو مرض نادر بيخليه يعاني من تشوهات بالهيكل العظمي».

وأكد الشاب، خلال حديثه، أن علاج الطفل فوق احتمال جده الذي يرعاه، قائلًا: «محتاج حقنة كل أسبوع بـ20 ألف جنيه ولمدى الحياة». 

محاولات كبيرة للعلاج على نفقة الدولة، بدأت فيها أسرة الطفل منذ 2016، لكن دون جدوى لعدم توافر العلاج، أو سهولة تواجده بمصر. 

حديث الرئيس أمل  

وأشار أحمد عبد الراضي، إلى أنه يجدد الاستغاثة لعلاج الطفل الصغير، عقب حديث الرئيس عن تحمل الدولة تكاليف علاج ضمور العضلات للأطفال: «نفسنا يرجع طفل طبيعي تاني».