مأساة متكررة تعيشها منى عبدالواحد منذ طفولتها وحتى بعدما أصبحت أمًا لثلاثة أبناء، فما تلبث أن يهدأ قلبها من وفاة شقيقها حتى يلحق به الآخر، فمشهد الموت لاحقها مع أشقائها الخمسة، بعدما أصيبوا جميعًا بمرض ضمور العضلات، ومن ورائهم حاولت السيدة الأربعينية تجاوز أحزانها فأنجبت أبنائها ليتجدد الخوف مرة أخرى بإصابة اثنين منهم بالمرض الخطير ذاته.

في منطقة المرج حيث ولدت «منى» لأسرة بسيطة مكونة من أبوين و6 أشقاء، كبرت الصغيرة وهي ترى شقيقها الأكبر عاجزا عن الحركة كليا، لتكون والدتهما هي بمثابة يديه وقدميه، ومن ورائه أتى باقي أشقائها ليصابوا بالمرض ذاته، وتتولى الطفلة المسؤولية مع والدتها في مراعاة أحوال أشقائها الخمسة الذين أصابهم ضمور العضلات.

روت السيدة الأربعينية تفاصيل إصابة أشقائها بالمرض اللعين الذي أعجزهم عن الحركة دون سابق إنذار، «هما كانوا بيمشوا وفجأة بيقعوا وميتحركوش خالص وإيديهم كمان مكنتش بتتحرك»، لم تمتلك الأسرة البسيطة المعرفة الكافية حول طبيعة المرض، لكن أصبحت «منى» ووالدتها المسؤولين عن مراعاة أشقائها الخمسة، «في أخ واحد بس هو اللي نجي من المرض وأنا كمان.. كنا بنخدم إخواتي ليل ونهار».

ظلت «منى» ترعى مسؤولية أشقائها حتى سقطوا واحدًا تلو الآخر، فكان الموت في ريعان شبابهم هو نهاية مصيرهم مع المرض اللعين، «في واحد مات وهو عنده 16 سنة وفي اللي مات وهو 21 سنة مكنوش بيعيشوا أكتر من كدة»، استقر الحزن في نفس والدة «منى» حتى أصيبت بالقلب ومضاعفاته، بينما أصيب الأب بمرض ألزهايمر وكان النسيان أحن عليه من معرفته بوفاة أبنائه الخمسة، «أبويا لغاية دلوقتي فاكر أنهم عايشين برا وهيجوا تاني».

سارت الحياة على خطاها المرة، وتزوجت «منى» واستقرت في محافظة الشرقية، لتجد أن الرحلة المؤلمة مستمرة معها، بعدما أنجبت ابنها «محمد» وبعد عام ونصف من طفولته وجدته يتعثر في خطاه، لتتذكر على الفور مشهد أشقائها «كنت حاسة إني بشوف إخواتي.. كان نفس مشيتهم»، أسرعت في الذهاب إلى مستشفى الدمرداش لتتأكد من ظنونها التي تحولت بالفعل إلى واقع مرير، «عملوا لمحمد التحاليل واتأكدنا من المرض وأنه ملهوش علاج».

ومن وراء «محمد» أنجبت السيدة الأربعينية ابنتها «ندى» التي أعطتها الأمل بعدما وجدتها معافاة من أي أمراض وراثية، «هي الوحيدة اللي طلعت كويسة»ن تحملت معها مسؤولية شقيقها الأكبر، وكأن الزمن يعود للوراء «نفس اللي كنت بعمله مع إخواتي.. ندى برضو بتعمله مع أخوها».

تجدد الأمل في حياة «منى» زاد من شوقها لإنجاب الطفل الثالث، لكن لسوء الحظ أصيب هو الآخر بالمرض ذاته، ولما امتلكته من خبرة طويلة مع المرض اللعين أدركت من تلقاء نفسها أن ابنها مصاب بالفعل، حين تسارعت الأعراض في الظهور عليه وفقد القدرة على الحركة. 

تتلقى «منى» كلمات المواساة ممن حولها، خاصة بعدما استقر الحزن بقلبها على حياة ابنيها «كلهم بيقولولي مفيش أمل.. ملهمش علاج.. الكبير عنده 19 سنة والصغير 11 سنة.. وبنعاملهم كإنهم لسة مولودين.. بنعملهم كل حاجة بناكلهم بإيدينا ونشيلهم وبنخدمهم».

تأمل السيدة الأربعينية في إيجاد علاج لأبنائها يمكنهم من الحركة البسيطة، خاصة بعدما تحدث الرئيس عبدالفتاح السيسي، خلال تفقده معدات مشروع حياة كريمة، عن أن الدولة ستتحمل تكاليف علاج الضمور العضلي، «هما مش بياخدوا أي علاج.. هما مخهم كويس جدًا ونفسي يقدروا يخدموا نفسهم حتى لو يشربوا بق مياه لوحدهم».

الخوف تملك السيدة الأربعينية خاصة على ابنتها «ندى»، خوفًا من أن تكبر وتجد المصير ذاته في حال زواجها، «نفسي حتى يعملوها التحاليل نعرف إذ كانت ناقلة للمرض ولا لأ.. لو اتجوزت خايفة تورث المرض مني وتعاني نفس الوضع مع ولادها».