«انقذوا رشيد».. هاشتاج جديد تداوله رواد موقع التواصل الاجتماعي «فيس بوك» ليكشف عن معاناة مرضية جديدة لحقت بطفل لا يتعدى العامين من عمره، لكن المرض النادر عرف الطريق إلى جسده الصغير، في محاولات من والدته لإغاثته من مرض ربما يجعله قعيدًا طيلة حياته.

وعبر الهاشتاج الذي تفاعل معه أكثر من 37 ألف مشاركة من رواد «فيس بوك»، روت والدة الطفل رشيد، مرض ابنها المرض، الذي شخص بضمور العضلات الشوكي: «رشيد ابني تم تشخيصه مؤخرًا بمرض جيني نادر اسمه ضمور العضلات الشوكي Spinal Muscular Atrophy-معروف بالSMA نسبة انتشاره 1:10000 في الأطفال.. المرض دة بيأثر على الخلايا المسؤولة عن الحركة وبيضعف الأطراف فابني مش هيقدر يقف ولا يمشي».

وتابعت الأم في وصف حالة صغيرها: «دة بالإضافة إننا لازم نحافظ على جلسات علاجي طبيعي يوميًا ومدى الحياة للحفاظ على الحالة من التدهور.. الحل الوحيد هو حقنة اسمها Zolgensma بس للأسف الحقنة دي هي الأغلى في العالم تكلفتها 2.1 مليون دولار (حوالي 35 مليون جنيه مصري) ومن أهم شروطها ان الطفل ياخدها قبل ما يتم سنتين.. الحقنة دي متوفرة في الولايات المتحدة ومؤخرًا أصبحت متوفرة في دبي.. وطبعًا نظرا لسعرها، فمحدش بيقدر على تكلفتها من غير تبرعات.. في أنا بناشد السيد الرئيس أنه يعالج ابني على نفقة الدولة مع العلم أن الوقت المتاح قدامنا هو أقل من 4 شهور.. من فضلكم فعلوا الهاشتاج وساعدونا نوصل صوتنا للمسؤولين».

ومرض ضمور العضلات الشوكي من الأمراض النادرة التي تصيب الأطفال، ويمكن إنقاذه في حالات بسيطة جدًا، قبل إتمام عمره العامين، وفي التقرير التالي يرصد «هن» أبرز المعلومات عن المرض النادر.

مرض ضمور العضلات الشوكي وأسبابه

وعرف الدكتور أحمد كامل، استشاري أمراض المخ والأعصاب، المرض بأنه حالة جينية تتلخص في ضعف وضمور العضلات الإرادية التي تستخدم في الحركة والأقرب إلى الجذع من الأطراف، والسبب في ذلك هو فقد الخلايا العصبية التي تتحكم في حركة العضلات إلى التغذية العصبية، ما يجعلها تصاب بالضمور والضعف.

تشخيص ضمور العضلات الشوكي

ويبدأ التشخيص لمرض ضمور العضلات الشوكي في وقت مبكر للغاية؛ لأنه مرض جيني لكنه يزيد تطوره مع تقدم العمر، أي تسوء حالة المصاب كلما تقدم به العمر.

أنواع ضمور العضلات الشوكي

وتوجد أنواع مختلفة من مرض ضمور العضلات الشوكي، طبقًا للجينات المتأثرة بالمرض وتختلف أيضًا الأعراض المصاحبة؛ إذ يمكن أن يصاب الشخص بالتصلب اللويحي أو نوبات الصرع أو عيوب خلقية.

النوع الصفر

يوجد النوع الصفر من ضمور العضلات الشوكي الذي يبدأ تشخيصه قبل ميلاد الطفل، أي تشخيصه من رحم الأم، إذ يظهر شكل الجنين بتشوه في المفاصل، وغالبًا ما يصاب الطفل بالفشل التنفسي في مراحل الطفولة، ما يؤدي إلى الوفاة في طفولته.

ويعتبر هذا النوع من الأنواع شديدة الندرة وأيضًا شديدة الخطورة، ويصاب الطفل بالعيوب الخلقية، ما يسرع من وفاته، بحسب «كامل».

النوع رقم 1

يعتبر النوع رقم واحد من الأنواع الأكثر شيوعًا، وتشخيصه يبدأ عقب ميلاد الطفل بأشهر قليلة، ويلاحظ بعدم تحكم الطفل في حركة رأسه، وصعوبة في عضلات البلع، وأيضًا صعوبة في عضلات التنفس، ما يؤدي إلى ضعف التنفس للطفل، وأيضًا توجد نسبة وفيات عالية في هذا النوع، خلال مرحلة الطفولة.

النوع رقم 2

وبحسب استشاري المخ والأعصاب، فإن هذا النوع يشخص من بداية الشهر السادس للطفل، ويحتاج إلى المساعدة للقدرة على الجلوس والوقوف، بسبب ضعف عضلاته، وأيضًا يوجد رعشة في عضلات يديه ورجليه، ووفقًا لـ«كامل»، فإن الطفل في يعيش لمرحلة العشرينات أو الثلاثينات من عمره لكن تسوء الحالة مع تقدمه في العمر، وأيضًا يصاب بالإنحناءات في العمود الفقري.

النوع رقم 3

يشخص في المرحلة المبكرة من الطفولة، وتكون عضلات الطفل ضعيفة، لكنه يتمكن من المشي والحركة، ومع مرور الوقت تسوء حالته.

النوع رقم 4

بحسب «كامل»، يعتبر هذا النوع هو الرابع والأخير من ضمور العضلات الشوكي، ويتشخص في نهاية مرحلة الشباب أو متوسط المرحلة، ويصاب برعشة في العضلات ويعيش حياة بقدر كبير إلى الشكل الطبيعي، لكن تسوء حالته أيضًا كلما تقدم به العمر.