«ضمور العضلات الشوكي»، هو المرض النادر الذي أصيب به الطفل «ريان»، قبل أن يتم إنقاذه اليوم بعد تلقيه العلاج المنتج من إحدى شركات الأدوية، والذي يعد الأغلى في العالم، إذ يصل ثمنه إلى 2 مليون دولار. 

وفي حوار لـ«الوطن»، تحدثت الدكتورة ناجية فهمي، أستاذ أمراض المخ والأعصاب ومدير وحدة أمراض العضلات والأعصاب بكلية الطب جامعة عين شمس، عن كواليس حصول الطفل على الحقنة التي أنقذته من مرضه النادر.

وأوضحت «ناجية» أنه منذ فترة أنتجت إحدى شركات الأدوية أغلى علاج لعدد من الأمراض الجينية في العالم لعلاج بعض أمراض الضمور الشوكي، لكنها وضعت أيضًا عدد من الشروط لتلقي العلاج، ومن بينها ألا يزيد عمر الطفل عن عامين، وألا تتناسب الطفرة الجينية مع العلاج.

كيف حصل الطفل ريان على العلاج؟

وتابعت مديرة وحدة أمراض العضلات بجامعة عين شمس، أن الشركة المنتجة للدواء أعطت 100 فرصة للحصول على العلاج المخصص لدواء ضمور العضلات الشوكي، ويتمّ منحه مجانًا لجميع الدول التي لم يتمّ تسجيل الدواء بها كمصر.

واستطردت «ناجية» في حوارها عن كواليس علاج الطفل «ريان»، أن المستشفى تقدمت ملفات 8 أطفال للشركة، لاختيار واحد من بينهم للحقن بالعلاج، مؤكدة أن الدواء مخصص لعلاج نوع معين من الأطفال المصابين بمرضى «ضمور العضلات الشوكي»، ووقع الاختيار على الطفل الطفل «ريان» من محافظة الإسكندرية والذي يتمّ عامه الثاني بعد أيام «الحمد لله قدمت المستشفى علاج لأول طفل مصاب بضمور العضلات الشوكي».

ثمن الدواء الأغلى في العالم

والدواء هو «زولجينزما - zolgensma»، ويعد الأعلى سعرًا في العالم حيث تبلغ تكلفته 2.125 مليون دولار بما يعادل 34 مليون جنيه، ويتم إعطائه عن طريق الحقن الوريدي ولمرة واحدة بطريقة معينة، كما يجب التدريب في التعامل مع الدواء دون أن يحدث أي تفاعلات طبية مع المريض، كما أنَّه معتمد من هيئة الدواء الأمريكية.

إجراءات الحصول على العلاج

وعن الإجراءات التي خضع لها الطفل قبل الحصول على العلاج، أوضحت «ناجية» أنه تم إجراء الفحوصات والتحليل الوراثي، على مدار عام وشهرين لإعداد الطفل، مع الانتهاء من كل الإجراءات المطلوبة لتجهيزه، منها نقل المعالج في درجة حرارة « - 80»، بالإضافة إلى إجراء عملية التدريب والتأهيل للاطباء بالقسم لمدة 3 أسابيع لإعطاء الدواء، لافتة إلى أن الحقن أمس بنجاح ما يعد بشرة خير لباقي الأطفال.