شكلت مبادرة دعم مرضى التمثيل الغذائي وأسرهم طوق نجاة للثلاثينية «هبة خميس»، التي فقدت طفلتها الصغيرة بعد مولدها بعام واحد؛ لعدم قدرة جسدها الصغير على تحمُل مضاعفات متلازمة التمثيل الغذائي، ما جعلها تدخل في حالة شديدة من الاكتئاب صنفها الأطباء باكتئاب ما بعد الصدمة.  

«الأطباء معرفوش يشخصوا حالة بنتي صح وفقدتها بعد عام»، بتلك الكلمات بدأت أخصائية التخاطب هبة خميس حديثها لـ«الوطن»، ما جعل إحدى صديقاتها تُدعى علياء فكرى، دكتورة متخصصة في علاج أمراض النطق، تقترح عليها تأسيس المبادرة للخروج من الحالة النفسية السيئة التي انتابتها بعد وفاة ابنتها؛ لتستطيع من خلالها تقديم الدعم النفسي والطبي لمرضى التمثيل الغذائي وأسرهم.  

أهداف المبادرة

أسست هبة المبادرة منذ نحو عام، من خلال إنشاء جروب على موقع التواصل الاجتماعي «فيسبوك»، واستعانت بأطباء متخصصين في التغذية وعلاج أمراض التمثيل الغذائي حتى تُعرف أسر المرضى بماهية المرض وكيفية التعامل معه، بالإضافة إلى الاستعانة بمتخصصين في العلاج وتقديم الدعم النفسي للأمهات اللاتي فقدن أبنائهن بسبب مضاعفات المرض: «لقيت ناس كتير تايهة زيي.. حبيت أدعمهم وأقف جنبهم».  

تفاعل أطباء الصحة لدعم المبادرة

وتفاعل عدد من أطباء وزارة الصحة مع المباردة أواخر عام 2021 من خلال تزويد قائمة الأمراض التي يتم الكشف المبكر عنها والمندرجة ضمن أمراض التمثيل الغذائي، وفقًا لحديثها: «عرفت من أطباء الوزارة أن أصبح فيه كشف عن 19 مرضا من أمراض التمثيل العذائي بعد ما كان بيتم الكشف بس عن مرض PKU وقصور الغدة الدرقية»، ما شجعها على استكمال المبادرة بروح أكثر إيجابية لدعم المزيد من المرضى من خلال توعيتهم ببروتوكولات وزارة الصحة في التعامل مع تلك الأمراض.

وبجانب الدعم الطبي والنفسي، تُقدم هبة سلسلة من الفيديوهات على جروب المبادرة من واقع دراستها للنمو الإدراكي واللغوي حتى توسع نشاط الجروب، الذي شمل أعضاء من خارج مصر: «فيه أمهات من ليبيا والعراق ولادهم مرضى اتواصلوا معانا وبنحاول ندعمهم دايمًا»، كما وفرت خدمة الكشف الأونلاين المجاني للأطفال المرضى.  

خدمات مجانية تقدمها المبادرة

وبعدما صنع الجروب حالة من الأمل بين أسر المرضى، بدأوا تقديم الدعم فيما بينهم من خلال اقتراح أسماء أطباء ومستشفيات حكومية تقدم رعاية صحية للأطفال المرضى، كما ساهم البعض في توفير الألبان التي يحتاجها الأطفال دون أي مقابل مادي: «اللي عرف يطلع بابنه من دايرة الخطر بيشد التاني معاه»، وفقًا لتعبير هبة.

هبة تتمنى دعم وزارة الصحة بشكل رسمي

وتسعى هبة في المرحلة المقبلة إلى تأسيس مؤسسة خيرية على أرض الواقع لدعم مرضى التمثيل الغذائي لتوفير الأدوية باهظة الثمن للأسر غير المقتدرة: «فيه أدوية سعرها بيتراوح ما بين 17 لـ 48 ألف جنيه»، وتتمنى دعم وزارة الصحة للمبادرة بشكل رسمي حتى تتمكن من إنقاذ المرضى أصحاب الحالات الحرجة.