5 أيام كانت كافية منذ نشر «الوطن» قصة الطفلة عالية عمرو أيمن، لوصول استجابة سريعة من وزارة الصحة والسكان، لحالة الصغيرة التي لم تُكمل عامها الأول، وتقطن في إحدى مناطق شبرا الخيمة، حيث تعاني من مرض نادر، أفقدها القدرة على تحريك عينيها أو إغلاقهما، أو حتى التحكم في تعابير الوجه، فضلا عن التصاق اللسان داخل الفم، وشلل في نصف الوجه، نتيجة إصابتها بمتلازمة «موبيوس».

تفاصيل استجابة الصحة لحالة «عالية»

نشرت بوابة «الوطن» القصة تحت عنوان: متلازمة نادرة تحرم «عالية» من طفولتها: عايشة بنص وش وعينيها مبتغمضش، وبعدها بأيام قليلة، تواصلت وزارة الصحة، مع آية سيد، والدة الطفلة «عالية»، لجمع البيانات الخاصة بابنتها، ثم طالبها مسؤولي الوزراة، بسرعة التوجه إلى مستشفى التأمين الصحي بالقاهرة، إذ قالت الأم: «في مسؤولة من وزارة الصحة، كلمتني إمبارح بالليل في التليفون عن حالة بنتي، وقالتلي روحي بيها على التأمين، وفي دكاترة هيقوموا باللازم، وهيتابعوا حالتها الصحية»، وبالفعل ذهبا إلى صباح اليوم إلى المستشفى، لبدء رحلة جديدة من العلاج عقب 9 أشهر من المعاناة.

مرض الطفلة «عالية» النادر 

تعيش الطفلة «عالية» بنصف وجه، وأزمة كبيرة في 7 أعصاب، فهي غير قادرة على البلع أو تحريك وجهها وعينيها وفمها، مثل باقي الأطفال، نتيجة إصابتها بمتلازمة نادرة تعرف باسم «موبيوس»، واضطراب عصبي خلقي، يشل الحركة، ويؤثر على السمع والكتلة العضلية.

«عالية» اتحرمت من طفولتها

والدة الطفلة «عالية» تحدثت لـ«الوطن»، عن كواليس حالة ابنتها النادرة، والمعاناة التي تعيشها تلك الرضيعة، منذ أن خرجت من جوف رحمها: «لسانها مبيطلعش ولازق وعينيها مبتغمضش، ولا بتضحك ولا بتعيط ولا في أي تعابير مختلفة في الوجه، وماشين بقطرة على طول علشان الجفاف والقرح، عايشة بنصف وجه، عملت عمليتين أول ما اتولدت ووزنها مبيزدش، جبتلها ببرونة احتياجات خاصة، والمتلازمة دي ملهاش علاج، وبدأت تعملها توحد». 

المتلازمة النادرة التي تعاني منها الطفلة «عالية»، تعمل على تشوه الأطراف والفم، فضلا عن تأثير نقص الأكسجين على عينها، توضح الأم: «بنتي لا بتقعد ولا بتقف، بتاخد جلسات كهرباء، علشان يشوفوا الذبذبات هتحرك الأعصاب ولا لا، وجالها تشنجات بعد 7 جلسات».