كتب: غادة شعبان -
03:01 ص | الأربعاء 10 نوفمبر 2021
9 أشهر من المعاناة والعذاب، تعيش فيها طفلة لا تزال تكتشف العالم المحيط بها بعد الخروج من عالمها الصغير داخل جوف رحم والدتها، التي انتظرت قدومها بفارغ الصبر منذ أن علمت بأنها فتاة، وستشاركها كل تفاصيلها وحياتها، لتكن المفاجأة الكبرى في انتظار السيدة آية سيد، من منطقة شبرا الخيمة، إذ اكتشفت معاناة ابنتها من متلازمة نادرة، تؤثر على 7 أعصاب وأحدثت شللا في نصف الوجه، فضلا عن التصاق اللسان داخل الفم، لتعيش رحلة من العذاب.
تعاني الطفلة عالية عمرو أيمن، من متلازمة نادرة تُعرف باسم «موبيوس»، وهو اضطراب عصبي خلقي يؤثر على عضلات الوجه وعدم القدرة على تحريك العينين، فضلا عن عدم القدرة على إغلاقها أو التحكم في تعابير الوجه.
«عالية عايشة بنص وش ولا بتضحك ولا بتعيط ولسانها مبيطلعش»، عبارة بدأت من خلالها السيدة آية سيد، سرد تفاصيل معاناة ابنتها من متلازمة نادرة، خلال حديثها لـ«الوطن»، إذ قالت: «لما اتولدت لاحظنا إن نص وشها مبيتحركش، وده كان أول عرض عصب سابع، فضلت في الحضانة 15 يوم، وعملنا أشعة مقطعية وضحت إن العظمة المسؤولة عن خروج الأعصاب في المخ صغيرة، وأثرت على البلع وحركة الوجه والعين والفم».
أثرت تلك المتلازمة النادرة على 7 أعصاب في وجه «عالية»، فضلا عن ضعف في السمع والكتلة العضلية، وتابعت الأم: «اكتشفت إن لسانها مبيطعلش ولما روحت لدكتور جراحة قالي إن لسانها لازق، وعينيها مبتغمضش، لا بتضحك ولا بتعيط، ماشيين بقطرة على طول علشان الجفاف والقرح».
أجرت الطفلة عمليتين منذ ولادتها وتعيش في حالة صحية صعبة، لصعوبة البلع فضلا عن عدم زيادة وزنها كباقي الأطفال: «جبتلها ببرونة احتياجات خاصة، والمتلازمة دي ملهاش علاج، وبدأ تعملها توحد».
بدأت الأم في البحث عبر الإنترنت للوصول لعلاج لحالة ابنتها: «عملت سيرش ولقيت كل الأعراض اللي عندها في المتلازمة دي، بيحصل تشوه في الأطراف والفم، بنتي لا بتقعد ولا بتقف، ونقص الأكسجين أثر على عينيها».
حاول الأطباء علاج «عالية» بواسطة العلاج الطبيعي، لمحاولة تحرك الأعصاب، من خلال جلسات الكهرباء على الوجه: «كانوا عايزين يشوفوا الذبذبات هتحرك الأعصاب ولا لا، وجالها تشنجات بعد 7 جلسات».
حاولت الأم طرق كل الأبواب لعلاج ابنتها، لكن يبقى الأمل ضعيف: «خبطنا كتير أوي، الأمل بيروح وييجي، عايزاها على الأقل تمشي وعارفة إنها ممكن متتكلمش أبدا ولا أسمع صوتها».
