تستيقظ كل صباح على وجه نجلها الملائكى، الذى أصيب منذ ولادته بمتلازمة نادرة يطلق عليها متلازمة كونيلا دي لانج، لا تمكن طفلها من الضحك والحياة بشكل طبيعي، ورغم المعاناة إلا أنها احتضنت طفلها علي محمد، صاحب الـ 3 سنوات.

أمل: ابني بيعاني من متلازمة نادرة تسببت في تشوه العضو الذكري

اكتشفت "أمل" بعد ولادة الطفل بأسبوع معاناته من هذه المتلازمة النادرة فلم يخبرها الأطباء أنها ستلد طفلًا يعانى من أي إعاقة، حتى تبدأ في تعلم كيفية التعامل مع بكاء طفلها المستمر الناتجة عن شعوره المستمر بالألم.

نقص الأطراف وضمور جزء في المخ وتشوه العضو الذكرى ومشاكل بالمعدة وصعوبة في الكلام، أبرز الأمراض المرتبطة بهذه المتلازمة النادرة التي أصيب بها طفلها بعد ولادته، "حالة ابني نادرة جدا وملهاش علاج" وفق حديثها لـ "هُن".

أنعم الله على "أمل" ابنة محافظة دمياط، بطفلة أخرى تبلغ من العمر عاما واحدا، لم تعانِ من نفس مرض شقيقها، "قبل ولادة على كنت منتظرة ولادته بفارغ الصبر وبعد الولادة بأسبوع اكتشفت مرضه علشان الدكتور مقاليش اني هولد طفل مشوه، وكنت حاسة لأنى طول 9 شهور الحمل محستش بحركة الجنين لحد يوم الولادة، والدكتور كان فاكر إنى في الشهر 5".

يعيش "علي" على تناول السريلاك واللبن فقط، "ابني ميقدرش ياكل أي أكل تاني لأنه خطر على صحته وأي أكل يسبب القىء المستمر ولأن مناعته ضعيفة".