حُرمت من العيش مثل باقي الأطفال، لم تستطع استكمال دراستها بسبب إصابتها بمرض خطير، منذ أن أتمت عامها الثاني، وبمجرد خروجها من المنزل دون ارتداء ما يمنع وصول أشعة الشمس إلى جسدها تزداد خطورة المرض عليها، اكتشف والديها وجود بقع صغيرة على الجلد عبارة عن خلايا سرطان تنشط بمجرد تعرضها للشمس، ذلك المرض يسمى «أطفال القمر».

يعاني مرضى أطفال القمر أو أصحاب متلازمة «جفاف الجلد المصطبغ»من حساسية شديدة ضد الأشعة الفوق بنفسجية القادمة من الشمس، وعادة ما يولدون بصحة جيدة لكن بمجرد اتمامهم العامين تظهر علامات ذلك المرض الذي يحرمهم ملاذات الحياة.

معاناة فاطمة الزهراء من مرض «أطفال القمر»

ولدت فاطمة الزهراء، 29 عامًا، في قرية مغربية لأب يعمل مهندس زراعي في القرية، عندما تمت عامين اكتشف والديها ظهور بقع حمراء على أماكن في جسدها مثل البطن والوجه، لم تكمل دراستها لأن الأطباء حذروا أهلها من خطورة مواجهتها للشمس، لكن الطفلة لم تتأقلم مع حبسها في المنزل، فكانت تخرج خلسة دون علمهم لذلك كانت خلايا السرطان الموجودة في جسدها تكبر ويزيد احمرارها، بحسب تصريحات خاصة لـ«هن».

منذ توقفها عن الدراسة كان وضعها يزداد سوءا، زارت الكثير من الأطباء ولم تجد علاجا لمرضها حتى توصلت إلى ارتداء «قناع الفضاء» كما تقول إنه يحميها من الشمس بنسبة 100% بالإضافة إلى القفازات و نضارة الشمس وكريم واقي للشمس، وأيضًا جهاز لقياس درجة حرارة الشمس.

تعرضها للتنمر بسبب مرضها

رغم أنها لا تخرج من منزلها إلا للضرورة ولا يسبب مرضها خطورة لأحد إلا أن نظرات الناس لم ترحمها، بل وكلماتهم القاسية التي ازدادت سوءًا، فكلما اجتمعت في مكان واحد مع أحد الأمهات دارت الأم أعين طفلها حتى لا يرى وجه فاطمة، لكنها تتألم وتسكت إلى أن انتقلت من بلدها إلى مدينة أخرى.

لم يراع الناس أيضا اختلافها، وأن الشخص المصاب بهذا المرض النادر يحتاج للدعم النفسي، بل زادوها ألما، قائلة: «قال لي أحدهم لماذا تخرجين لو كنت مكانك لما خرجت لإرعاب الناس»، موضحة أنها تأقلمت مع مرضها منذ أن أتمت عامها الـ16، وبدأت في إرشاد الناس عبر السوشيال ميديا.