مرض نادر أصاب طفليها منذ الولادة، إذ حُرما من أُنس من هم في مثل عمرهما، يشاهدان أقرانهما يلهون، بينما هما حبيسان «مرض نادر»، حيث يعيشان حياتهما وفق طقوس خاصة وبرنامج علاجي، «يونس وإبراهيم» طفلان مصابان بمرض نادر.

لم تطرق بابا إلا وطرقته دينا أحمد، أم لطفلين يعانيا من مرض نادر يسمي «متلازمة ليش نيهان»، والتي تسببت في خلل بجميع أجزاء الجسم للطفلين، وتعجلهما في حالة هستيرية حيث يعضان أجسادهما ومن حولهما: «بيجلهم حالة بتخليهم ياكلوا لحم جسمهم، بلجأ لاتخاذ طرقا غير تقليدية حفاظا عليهم بعد فشل الأطباء في إيجاد علاج لهما.

دينا: ابني بيعض نفسه بسبب المرض ده ومش بيقدر يمشي

أطفال «دينا»، المصابان بالمرض أكبرهم يبلغ من العمر 15 عاما، والثاني 3 سنوات، فبدأت رحلة معاناة مع طفلها الأول، الذي شخصه الأطباء أنه يعاني من شلل دماغي: «فضلت سنين بلف على الأطباء على أساس أنه عنده شلل دماغي، وبعد سنين لما خلفت طفلي الثاني وكان عنده نفس الأعراض عرفت حقيقة المرض»، لتبحث عن العلاج الصحيح لطفليها، وفق حديثها لـ«هُن».

«أصحاب المرض ده مش بيقعدوا ولا بيمشوا»، فتلك المتلازمة تسبب تأثير كبير على الجسد ووظائفه، فيسبب خللا في وظائف الكلى يؤدي للإصابة بالفشل الكلوي ويسبب الإعاقة الحركية، لكن مشكلاتها كانت أكبر من ذلك بعدما يتسبب في أن يعضون أنفسهم، حتى اضطرت لتقيدهم في الكراسي، لتحافظ عليهم.

لم يؤثر المرض على حالة الطفل الأكبر من الناحية الصحية فقط، بل أثر بالسلب على مستواهما التعليم ودراستهما: «اتعلم لحد 6 ابتدائي وكان متفوق جدا، بس بسبب مرضه مقدرش يكمل»، ليستنزف الطفلين يوميًا صحية وتعليميًا.

الأم: الدكاترة قالولي العلاج في أمريكا وألمانيا

تقف الأم حائرة أمام حالة طفليها وعجز الأطباء عن إيجاد علاج لهم، لتلجأ إلى مواقع التواصل الاجتماعي لمناشدة المسؤولين لمساعدتها في علاج طفليها: «الدكاترة قالوا إن علاج الحالات دي بيكون في أمريكا وألمانيا»، لكن ظروفها المادية لم تتح لها فرص السفر بأبنيها لعلاجهما في الخارج.

اكتشفت الأم إصابة طفليها الثاني بنفس المرض وهو بعمر 6 اشهر، ومنذ ذلك الوقت تحاول علاجه في الخارج: «اولادي الاتنين علاجهم الوحيد في أمريكا أو ألمانيا، ونفسي أوصل صوتي وأقدر أوفر ليهم علاج».