كتب: ندى نور -
04:45 ص | الأحد 28 مارس 2021
كانت تمثل لها ابنتها الحياة، فرغم ولادة الطفلة «ياسمين» بشكل طبيعي، إلا أنها عانت من مرض نادر تسبب في وفاتها وهى بعمر الـ 15 عامًا، دون أن يجد الأطباء علاجا لمرضها.
لم تكن تعلم الأم هناء السادات، أن العلامات البسيطة التي تظهر في أنف ابنتها تدل على إصابتها بمرض الجلد الفقاعي وهو من الأمراض الوراثية:«المرض يشخص من جميع أطباء الجلدية على أنه مرض انحلال الجلد الفقاعي عبارة عن فقاقيع في الجلد، ناتج عن نقص مادة الكولاجين ولا تظهر أثناء الحمل».
تحديات واجهتها الأم بكيفية التعامل مع هذا المرض النادر: «ملقتش حد ينصحني بكيفية التعامل مع المرض، لأنه بيحتاج طريقة أكل وتعامل مختلفة بسبب طبيعة الجلد، المرض ده بيتسبب في سقوط أظافر الطفل وجلده وشعره عند التعامل بشكل خاطئ» وفق حديث الأم لـ «هٌن».
قراءات مستمرة وابحاث مختلفة اطلعت عليها الأم للتعرف على كيفية التعامل مع ابنتها مع التحلى المستمر بالصبر والعزيمة على إنقاذ ابنتها: «المرض ده بيحتاج مجهود مضاعف في كل حاجة فيه».
حرصت «هناء» على تنمية مهارات ابنتها في الرسم: «بنتي كان عندها هواية الرسم شاركتلها في معرض بساقية الصاوي، وكانت بتتبرع بربح الصور بتاعتها لمستشفى قصر العيني».
كانت وفاة الابنة عام 2012، صدمة للأم، حاولت تخطيها من خلال مساعدة الأطفال الذين يعانون من نفس المرض الذى كان سببا في وفاة «ياسمين»، فأسست مؤسسة ياسمين السمرة الخيرية لمرضى الجلد الفقاعي عام 2014.
كانت تحاول الأم جاهدة إقناع نفسها بتواجد ابنتها في كل تفاصيل حياتها وكان ذلك السبب الرئيسي لتأسيس المؤسسة: «كنت عايزة اقنع نفسي أن ياسمين معايا في كل وقت، علشان احس بالراحة واني قريبة منها، وأنها موجودة بس مش بجسدها».
تقدم المؤسسة أنشطة مختلفة للأطفال مثل الفنون والقراءة والقصص وتوعية الأمهات بكيفية التعامل، ورحلات مخصصة للمرضى بمواصفات معينة عن طريق اختيار المكان الذى يتناسب مع طبيعة مرضهم، وتستقبل المرضى من عمر 4 وحتى 32 عاما.
أمنيات مختلفة تتمنى الأم أن تتحقق أهمها توفير علاج لمرضى الجلد الفقاعي، ويندرج الأطفال المرضى تحت فئة الإعاقة، وتوفير التأمين الصحي لهم، وحصولهم على معاش، وأن ينظر لهم المجتمع بدون تنمر بسبب أشكال أجسامهم التى تجمع بين الجذام والحروق، وأخيرا التوعية بطرق التعامل معهم.
