كتب: آية المليجى -
10:36 ص | الأحد 28 فبراير 2021
يعيشان حياة مختلفة عن أقرانهما، ويفتقدان تناول ما لذ وطاب، ويخضعان لنظام غذائي يقتصر على قدر محدود من الخضروات والفواكه، فالمرض النادر الذي أصاب الطفلين الشقيقن «زكريا» و«أحمد» سيظل ملازمًا لهما طيلة حياتهما، لتعاني الأم كثيرًا في سعيها المستمر من أجل تأقلم طفليها على تقبل طبيعة مرضهما النادر.
قبل عامين ونصف استقبلت «سماح» مولودها الثالث، وأسمته «زكريا»، وفرحت بمجيئه ليكون مع أشقائه العزوة والسند، وفى اليوم التالي من ولادته حمله الأب قاصدًا الوحدة الصحية، بمحافظة بني سويف، حيث يعيش، لإجراء عينة كعب القدم.
الأمر بالنسبة للأسرة لم يكن يتعدى الإجراء الروتينى، الذى أجراه من قبل مع أشقائه الأكبر، لكن النتيجة جاءت غير متوقعة، إذ كشف التحليل عن إصابة الرضيع بمرض «فينيل كيتون يوريا».
ينتمي «فينيل كيتون يوريا» لعائلة الأمراض النادرة عالميًا، لكنه أصبح متواجدًا في مصر، فهو من الأمراض الوراثية المرتبطة بزواج الأقارب، بحسب ما أكدت الدكتورة سميرة إبراهيم، أستاذ الوراثة الإكلينكية بالمركز القومي للبحوث.
ومع تحليل عينة القدم للرضع يتم اكتشاف المرض، فهو من أمراض التمثيل الغذائي، وفيه يصبح الجسم يصبح غير قادر على معالجة الحمض «فينيل الأنين»، وهو أحد أنواع البروتينات المتواجدة في الطعام، والتي تتراكم وتصل لمستويات خطيرة على الدماغ، فيعمل على التشنجات الزائدة والتأخر الذهني الشديد وتصبح رائحة البول أشبه بالسمك، كما يتغير لون الشعر والجلد، بحسب «سميرة».
منع الرضاعة الطبيعية والصناعية، وإعطاء الطفل لبن خالٍ من حمض الفينيل الأنين، هو ما أشارت إليه «سميرة» للتعامل مع حاملي المرض، مضيفة أن بعض الأهالي بدأوا في صناعة دقيق خال من الحمض الأميني، لإعداد المكرونة لأطفالهم والتنوع في أصناف الطعام القليلة.
الحصول على اللبن المخصص لحاملى المرض النادر، من مكاتب وزارة الصحة، الوسيلة التى تمكن «زكريا» من مواصلة الحياة، فأصبح غذاءه الأساسي. كبر الصغير وتجاوز عمره عامين، دون أن يتذوق اللحوم والبقوليات، فالغذاء يقتصر على الفواكه والخضار بقدر محدود: «ابنى ميعرفش طعم اللحمة والفراخ.. ولو مالقيناش اللبن بيتعصب ويجوع ملهوش أكل غيره».
المعاناة التى تعيشها الأم العشرينية مع صغيرها، وجدتها أيضاً مع طفلها الرابع، ذى الـ8 أشهر، الذى ولد أيضاً حاملاً المرض ذاته: «أحمد جاله نفس المرض.. قلبى بيتقطع عليهم.. لما بيبصوا علينا وإحنا بناكل وهما محرومين».
