تحاول التغلب على مرضها الذي نال من أشقائها الثلاثة وتسبب في موتهم، لأعوام طويلة، تقاوم الألم وتتحمل أنبوب الأوكسجين الذي يتغلل في أنفها من أجل التنفس، تحلم ندى محمد، 21 عامًا، بفرصة في العلاج لتتمكن من التنفس طبيعيا مثل أقرانها، مرض نادر تمكن منها منذ ولادتها ولكنها تعافر من أجل الحياة ووالديها بعد وفاة أشقائها بنفس المرض، بعد أيام من الولادة.

تستيقظ الفتاة العشرينية كل صباح متمنية استكمال اليوم بأنفاس طبيعية دون أي معاناة، ولكنه يمثل لها حلمًا بعيد المنال، فاختارها الله لإصابتها بمرض نادر لا يوجد له علاج بمصر وهو «التليف الكيسي»، الذي يسبب الوفاة تدريجيًا بعد وصوله إلى مرحلة الفشل الرئوي.

امتلئت حياة «ندى» بالصعوبات والتحديات التي واجهتها والتحقت بكلية «بايو تكنولوجي»، لتكون أول طريقها لاكتشاف علاج لمرضها النادر: «المرض مالوش علاج في مصر، وتكلفة علاجه في الخارج عالية جدًا، ورغم أن التحاقي بالكلية صدفة، ولكن ممكن أقدر اكتشف علاج لمرض بيقضي على كل شخص بالبطيء» كما ذكرت أثناء حديثها لـ «هُن».

ندى: التليف الكيسي مرض وراثي يسبب الوفاة

تتذكر «ندى»، من أبناء محافظة القاهرة، أشقائها الثلاثة بعد وفاتهم بنفس المرض الوراثي: «أحيانا المرض لا يكتشف بعد الولادة مباشرة، أخواتي ماتوا من صغرهم من عمر سنة بسبب المرض، ومحدش كان عارف هو ماتوا بسبب إيه لأنه لم يكتشف في مصر».

«أخطر من السرطان»، هكذا وصفت طبيعة المرض الذي يأكل في جسدها كل يوم، فهو من الأمراض الغير معروفة والذي يتسبب في وفاة الأطفال لعدم اكتشاف علاج.

تحديات عاشت فيها الفتاة العشرينية تزايدت مع دخول الجامعة: «في أولى جامعة صحتي كانت كويسة، في سنة تانية تعبت وصحتي مبقتش تتحمل التعب، دخلت مرتين العناية المركزة وبدأت الرئة تتلف تدريجيًا».

كان أهلها أكبر داعم لها، فلم تتخيل حياتها بدونهما: «أهلي أكبر داعم ليا بعد ربنا، ده غير إني مش بخرج من البيت وببقى محتاجة مساعدة في كل خطوة».

أمنية واحدة تتمنى «ندى» تحقيقها وهى إيجاد علاج للمرض النادر ودخول العلاج الجيني مصر: «أنا حياتي كلها قايمة على أنبوب أكسجين، محتاجين نفتح البحث عن المرض ده واكتشاف علاج قبل تدهور الحالات المصابة والانتهاء بوفاتها، لنقص العلاج».