رئيس التحرير:

محمود مسلم

رئيس التحرير

محمود مسلم

علاقات و مجتمع

المعاناة مستمرة.. والد «ريان» يتحدث عن حالة شقيقته: المرض مميت ونفسي ننقذها

كتب: آية المليجى -

09:49 م | الجمعة 05 مارس 2021

الطفل ريان مع والدته

«ضمور العضلات الشوكي» المرض النادر، الذي يعاني منه الطفل «ريان»، لكن اختياره ضمن 100 طفل على مستوى العالم، لتلقي علاج وهو حقنة وريدية، ويعتبر من أغلى العلاجات في العالم، فرصة حظ في حياته، إذ أنها أنقذته من المرض المميت.

المعاناة التي يعيشها الصغير، صاحب العامين من عمره، تعيشها أيضًا شقيقته الأكبر «نورسين»، ذات الـ7 أعوام، فهي أيضًا مولودة بالمرض النادر، لكن تجاوزها العامين من عمرها، لم يجعلها تحظى بفرصة الحصول على الحقنة الوريدية.

وتحدث محمد مصباح، والد الطفلين، عن حالة ابنته التي يتمنى شفاءها: «هي عندها 7 سنين.. ونفسي الدولة والمسئولين يوفروا العلاجات المتاحة لمرضى ضمور العضلات الشوكي.. في علاجات بس هي برة مصر.. إحنا كل يوم فيه طفل بيموت من المرض دا».

وتابع «محمد» في حديثه لـ«هن»، عن حالة ابنته، إذ أنها تتمكن من تحريك يدها فقط، لكن لم تقف على قدميها: «هي عندها المرض من الدرجة التانية.. وهي بتقدر تحرك إيدها ورأسها لكن مبتقفش.. وهي بتروح المدرسة وفي سنة 2 ابتدائي».

واستطرد والد الطفلين، أن أعراض المرض ظهرت على ابنته، حين بلغت العام من عمرها: «كان عندها سنة وكام شهر.. ومبتتحركش وكشفنا مخ وأعصاب واتشخصت غلط.. لغاية لما روحنا للدكتور ناجية.. وعملنا تحليل الجين واتضح المرض».

حالة الطفل ريان بعد تلقي العلاج

«كأنه ولد من أول وجديد» هكذت تحدث «محمد» عن حالة طفله، البالغ من عمره قرابة العامين، موضحًا أن الحقنة أشبه بعمل نظام بروتيني للعضلات، لتحسينها وتمكينها من الحركة، لكنه أكد أن تأثير العلاج سيتضح عقب 6 أشهر، وحاليًا يتبع العلاج الطبيعي.

أنواع ضمور العضلات الشوكي

وعرف الدكتور أحمد كامل، استشاري أمراض المخ والأعصاب، في تصريحاته لـ«هن»، المرض بأنه حالة جينية تتلخص في ضعف وضمور العضلات الإرادية التي تستخدم في الحركة والأقرب إلى الجذع من الأطراف، والسبب في ذلك هو فقد الخلايا العصبية التي تتحكم في حركة العضلات إلى التغذية العصبية ما يجعلها تصاب بالضمور والضعف.

وتوجد أنواع مختلفة من مرض ضمور العضلات الشوكي، طبقًا للجينات المتأثرة بالمرض وتختلف أيضًا الأعراض المصاحبة يمكن أن يصاب الشخص أيضًا بالتصلب اللويحي أو نوبات الصرع أو عيوب خلقية.