كتب: هبة وهدان -
03:25 ص | السبت 13 يونيو 2020
على الرغم من أنهم أشخاص طبيعيون، إلا أنهم دائما ما يتعرضون لمضايقات وصلت للتمييز العنصري في بعض المجتمعات، ما دفع منظمة الصحة العالمية، لتخصيص يوم 13 يونيو من كل عام، للاحتفال بمرضى البرص "المهق"، أو كما يطلق عليهم الأطباء "الألبينو" أي عدو الشمس.
ويستعرض "هُن"، كل ما يخص المرض، وفقا للموقع الطبي "مايو كلينيك".
مصطلح "المهق" يشير إلى مجموعة من الاضطرابات الموروثة، حيث تسبب قِلة إنتاج صبغة الميلانين أو انعدام إنتاجها، وتحدد كمية إنتاج الميلانين ونوعيتها في الجسم لون بشرتك وشعرك وعيونك.
كذلك يلعب الميلانين دورًا في تخليق الأعصاب البصرية، لذا يتعرض المصابون بالبرص لمشاكل في الرؤية.
علامات وأعراض المهق تشمل الجلد والشعر ولون العين والرؤية.
أكثر نوع يُمكن التعرف عليه من المهق هو الشعر الأبيض والبشرة الفاتحة للغاية مقارنةً بالأشقاء، يُمكن أن يَتراوح تلون البشرة (التصبغ) ولون الشعر من اللون الأبيض إلى البني، وقد يَقترب من لون الوالدين أو الإخوة غير المصابين بالمهق.
مع التعرض للشمس، قد يُصاب بعض الأشخاص بما يلي:
النمش
تَكون الشامات ذات الصبغة أو دونها والشامات دون الصباغ بشكلٍ عام وردية اللون، بقعا كبيرة تشبه النمش (تصبغات) حروق الشمس، وعدم القدرة على التسمير فيما يخص بعض المصابين بالمهق، لأن التصبغ لا يتغير على الإطلاق.
فيما يَخص آخرين، قد يَبدأ إنتاج الميلانين أو يَزيد خلال فترة الطفولة وسنوات المراهقة، مما يُؤدي إلى تغييرات طفيفة في التصبغ.
يتدرج لون الشعر من البياض الناصع حتى البني، فالمصابين بالمَهَق من أصول أفريقية أو آسيوية يكون لون شعرهم أصفرَ، أو يميل إلى الإحمرار أو بنيًّا، كما أن الشعر قد يصبح داكنًا أكثر بسبب البلوغ المبكر أو تصبغه من المعادن الطبيعية في الماء والبيئة، فيبدو لونه أكثر سوادًا مع التقدم في العمر.
غالبًا ما تكون الرموش والحواجب شاحبة اللون، وقد يتغير لون العينين من الأزرق الخفيف جدًّا إلى اللون البني، كما قد يتغير اللون مع التقدم في العمر.
يؤدي نقص مادة الصباغ في الجزء الملون من العينين (القزحية) إلى جعل القزحية شبه شفافة إلى حد ما، وهذا يعني أن القزحية لا تستطيع حجب الضوء تمامًا ومنعه من دخول العين، وبسبب هذا، قد تبدو العيون ذات اللون الفاتح للغاية حمراء عند وجود بعض الضوء.
يُعدُّ ضعف البصر أحد الخصائص الرئيسة لجميع أنواع البَرَص. قد تشمل مشاكل العينين:
حركة العين غير الإرادية ذهابًا وإيابًا (الرأرأة)
تحركات الرأس مثل هزات الرأس أو ميله محاولةً لتقليل تحركات العين اللاإرادية ولتحسين الرؤية
عدم قدرة كلتا العينين على البقاء في نفس النقطة أو التحرك في انسجام (الحول)
قصر النظر أو طول النظر الشديدين
الحساسية للضوء (رهاب الضوء)
اعوجاج غير طبيعي للسطح الأمامي للعين أو العدسة داخل العين (اللابؤرية)، والتي تسبب تَغَيُّم الرؤية
تطور شاذ في الشبكية مما يُؤدِّي إلى تقليل الرؤية
الإشارات العصبية من الشبكية إلى المخ لا تتبع المسار العصبي المعتاد (إساءة توجيه العصب البصري)
ضعف إدراك العمق، عمى قانوني (تقل الرؤية عن 20/200) أو عمى تام.
إذا لاحظ الطبيب عند ولادة طفلكِ نقص مادة الصباغ في الشعر أو الجلد بصورة تؤثِّر على الأهداب والحاجبين، فسيطلب إجراء فحص لعينيه ومتابعة أي تغيرات في التصبُّغ والرؤية عن كثَب.
إذا لاحظت ظهور علامات المهق على طفلك، فأبلِغ الطبيب.
إلجأ للطبيب إذا كان طفلك المصاب بالمهق ينزف من أنفه بشكل متكرِّر، أو يسهل ظهور الكدمات عليه أو إصابته بعدوى مزمنة، فقد تُشير هذه العلامات والأعراض إلى الإصابة بمتلازِمة هيرمانسكي بودلاك أو متلازمة شدياق-هيجاشي، هما متلازمتان نادرتان ولكنهما خطيرتان ومن أعراضهما الإصابة بالمهق.
هناك جينات متعددة تعطي تعليمات تصنيع بروتينات متعددة تدخل في إنتاج صبغة الميلانين، تُفرَز صبغة الميلانين من خلايا تُسمَّى الخلايا الصباغية، توجد في جلدك وعينيك وشعرك.
المهق ينتج عن طفرة "شذوذ" في أحد هذه الجينات.
أنواع المهق المختلفة يمكن أن تحدث، معتمدةً بصفة أساسية على أيِّ جين حدثت له الطفرة، قد تؤدي هذه الطفرة إلى انعدام إنتاج صبغة الميلانين على الإطلاق أو نقص في كميتها.
تنقسم أنواع البَرَص حسب كيفية اكتسابها، ووفقًا للجين المتسبب فيها إلى:
البَرَص الجلدي
وهو أكثر أنواع البرص شيوعًا، ويعني أن الشخص قد أصيب بالبَرَص بسبب نسختين من طفرة جينية؛ نسخة من كل من الوالدين (الوراثة الصبغية الجسدية)، ويحدث هذا الأمر نتيجة الطفرة الحاصلة في واحد من سبعة جينات متدرِّجة من OCA1 وحتى OCA7، يتسبب OCA في انخفاض الصبغ في الجلد والشعر والعينين وغيرها من المشاكل البصرية.
وتختلف كمية الصبغات باختلاف النوع، ويختلف لون الجلد والشعر والعينين أيضًا وفقًا للاختلافات الموجودة بين هذه الأنواع أيضًا.
البَرَص البصري
عادةً ما يكون مقتصرًا على العينين ويتسبب في حدوث مشاكل بصرية، ويعد النوع الأول النوع الأكثر شيوعًا ويحدث نتيجة طفرة جينية في كروموسوم X.
يمكن أن يُمَرَّر البَرَص البصري المرتبط بكروموسوم X عن طريق الأم التي تحمل طفرة جينية في كروموسوم X إلى ولدها (الوراثة الصبغية الجسدية المرتبطة بكروموسوم X).
وغالبًا ما يحدث البَرَص البصري في الذكور دون الإناث، وهو أقل شيوعًا من OCA.
الإصابة بالبَرَص المتعلق بمتلازمة وراثية نادرة يمكن أن تحدث، فعلى سبيل المثال، تتضمن متلازمة "هيرمانسكي بودلاك" نموذجًا من OCA إضافةً إلى تسبُّبها في مشاكل مثل النزيف والسحنات فضلًا عن أمراض الرئتين والأمعاء.
تتضمن متلازمة "شيدياق هيجاشي" نموذجًا من OCA إضافةً إلى مشاكل مناعية وحالات عدوى متكرِّرة الحدوث واضطرابات عصبية غير اعتيادية ومشاكل أخرى بالغة الخطورة.
يُسبب البرص اضطرابات في الجلد والعينين بجانب التحديات الاجتماعية والعاطفية التي يتحملها أصحاب البرص.
مضاعفات العين
قد تؤثر مشاكل الرؤية على التعلم والعمل والقدرة على قيادة السيارة.
اضطرابات الجلد
جِلدُ المصابين بالمهق حساس جدًّا تجاه الضوء والشمس. تُعَد حروق الشمس أحد أخطر المضاعفات المرتبطة بالمهق، حيث يمكن أن تزيد من تطور سرطان الجلد وتخثر الجلد الناتج عن أضرار أشعة الشمس.
التحديات الاجتماعية والعاطفية
قد يتعرض المصابون بالبرص للتمييز السلبي وغالبًا ما تعطي ردود فعل الأشخاص الآخرين تجاه المصابين بالبرص تأثيرًا سلبيًّا على المصابين بهذه الحالة.
قد يتعرض المصابون بالبرص إلى التنمر، أو التحرش، أو الأسئلة الاستقصائية عن مظهرهم، أو نظاراتهم، أو أجهزة المساعدة البصرية التي يستخدمونها.
عادةً ما يبدون بمظهر مختلف تمامًا عن أفراد عائلاتهم، أو مجموعاتهم العرقية، لذا قد يشعرون أنهم من الغرباء، أو يجري التعامل معهم على أنهم غرباء. قد تُسهم هذه التجارب في الشعور بالعزلة الاجتماعية، وضعف الثقة بالنفس، والإجهاد.
يُفضل استخدام مصطلح "شخص مصاب بالبرص" لتجنب وصمة المصطلحات الأخرى.
اذا كان أحد أفراد عائلتك مصابًا بالمهق، فيمكن لمستشار علم الوراثة أن يساعدك لفهم نوع المهق، وما إذا كانت هناك فرصة في المستقبل لإنجاب طفل مصاب بالمهق ويمكنه أيضًا شرح الاختبارات المتاحة.
