كتب: حنين وليد -
05:24 ص | الخميس 13 يناير 2022
منذ صغرها وهي تعيش داخل دوامة لا تدري عنها شيئا، لم تعرف من الحياة سوى الألم والشعور بأنها منبوذة في المجتمع، ينظر إليها الأطفال في استغراب، يلعبون مع أصدقائهم ويقتربون من بعضهم دون أي خوف، فذهبت تساءل والدتها في حسرة، لماذا جسدها هكذا، لماذا لا يقترب منها الأطفال؟
جنى رمضان، طفلة في الخامسة من عمرها، تعاني من مرض نادر، بدأ منذ نعومة أظافرها، بعد أن اكتشفت والدتها إصابتها بنقص الكولاجين في الجسم، أو ما يسمى بمرض «العظم الزجاجي».
تعاني «جنى» من تكرار كسور العظام، التي تجاوزت المعدل الطبيعي بأكثر من 6 مرات شهريا، حسبما روت والدتها «مي علاء» لـ«الوطن»: «كل ما أبص على حالها بعيط، بخاف أحضنها لعضمها يتكسر»، ما جعلها لا تقف مكتوفة اليدين، فذهبت إلى العديد من أطباء العظام، وأجروا للطفلة الفحوصات والأشعات اللازمة.
وأصيبت الطفلة منذ أن كان عمرها 28 يوما، بتوقف حركة يده وارتفاع درجة حرارته، وفقا لوالدتها، التي أوضحت أنها توجهت بها إلى الأطباء، ونفذت جبيرة لها، ثم انتقلت الأعراض إلى اليد الأخرى والقدمين، ما استدعى عمل بنطلون جبس لها.
ولم تمر فترة كبيرة من العلاج حتى نصحها الأطباء بأن الأدوية المقوية، ترفع من كثافة العظام ولا تقلل من نسبة الكسور أو عدد مرات الكسر؛ إذ أن تلك الأدوية تجعل التئام الكسور أكثر بطئا، ويعرض الطفل لمضاعفات عديدة، وأن الحل الوحيد هو إجراء عملية.
أسرة «جنى» لم تنتظر برهة، بل توجهت إلى التأمين الصحي للحصول على موافقة لإجراء العملية، وأخذوا دورا ضمن قوائم الانتظار غير المحددة بمدة، وهو ما لا يتماشى مع حالة الطفل المتدهورة.
ونصحهم بعض الأطباء هناك بشكل شخصي، أن يسرعوا في وجود مكان آخر لعلاج طفلتهم؛ لأنه من الخطورة عليها الانتظار لأكثر من شهر.
«أنا بنتي بتشوف الأطفال تقولي إمتى هجري زيهم وأكل بايديا الاتنين زيهم»، بهذه الجملة عبرت والدة «جنى» عن ما تشعر به ابنتها المنعزلة في الغرفة دائما، واستطاعت الأم أن تجمع جزءا من مبلغ العملية إلا أن الظروف المادية تعطلها عن إجرائها؛ خاصة أنها والدة لـ3 أطفال آخرين.
وناشدت والدة الطفلة الجهات المعنية بإنقاذ ابنتها، بعد تعرضها حياتها للخطر، بسبب مرضها الذي يكسر عظامها كأنه زجاج، خاصة خلال الفترة الأخيرة، ما يعرضها لخطر الوفاة، فكلما كبر سنها زادت خطورة ذلك على صحتها.
