رئيس مجلس الادارة:

د. محمود مسلم

رئيس التحرير:

مصطفى عمار

رئيس مجلس الإدارة:

د. محمود مسلم

رئيس التحرير:

مصطفى عمار

علاقات و مجتمع

المرض نادر والوجع وحدة.. «عطية» حَوَّلَه «الجلد الفقاعي» لشَبَح صغير

كتب: هبة الله حسين -

04:38 م | الجمعة 29 سبتمبر 2017

صورة أرشيفية

«الوحدة» مصطلح لا يجب أن يفكر فيه الصغار، ولا أن يعايشوا تفاصيله المؤلمة، لكن «عطية» كان له نصيبًا آخرا، مرضٌ نادر أصاب أسرته بحالة من الهلع، قبل أن يصيبه بالألم، معاناة قاسية عاشها الأهل، فضيق ذات اليد لن تمكنهم من علاج صغيرهم من «الجلد الفقاعي»، لتسرق الوحدة رويدًا من الصغير طفولته.

«اتعرض على دكاترة كتير، ومفيش فايدة في علاج» هكذا عبرت خالة الصغير عن تعقيدات المرض النادر الذي أصاب «عطية» منذ ولادته، كان الأمر أكثر سهولًا ويمكن تحمله قبل أن يخطو الصغير نحو عمر التاسعة عشرة، فتطورات المرض جعلت منه شبحًا صغيرًا.

بنبرات حزينة، شرحت الخالة ندى مراحل علاج «الطفل عطية»، أدوية متعددة يتناولها الصغير يوميًا في رحلة علاجه التي بدأها مبكرًا، والتي لا يمكن طرح تأثيراتها السلبية جانبًا، وكأن النوائب لا تأتي فرادى، أصيب الابن بقرحة في المعدة في تكلفة جسدية أخرى لمرضه النادر.

هنا تقف الأسرة في حالة من العجز، ليس أمامهم سوى اتباع تعليمات الأطباء ومتابعة أوقات علاج الصغير، «25 لفة شاش، و3 عبوات كريم يوميًا» هكذا يعيش «الطفل عطية» في عالم مرضه النادر، «جلده حساس وطري، محدش بيجي جمبه، جسمه كله ملفوف بالشاش طول اليوم»، وصفت خالته طبيعة تعامل الأسرة مع حالة صغيرها. 

«أبوه عامل غزل ونسيج، الحال على القد، وعطية بيحتاج علاج سعره 4 آلاف جنيه في الشهر» لخصت الخالة حال الأسرة البسيط، لا تتمنى سوى علاج مرض «عطية» النادر بأن تتكفل الدولة بذلك على نفقتها، أو تسمح له بالسفر إلى خارج البلاد للعثور على علاج يداوي آلامه، حتى ينتهي كوابيس الأدوية التي لا رجاء من تحقيقها الشفاء للطفل.

«الولد  بيشوف أخوه اللي في عمره وهو عايش حياة طبيعية وبيعيط»،   لا يجلس الطفل مستكينًا في منزله، بل يذهب إلى مدرسته، يتمنى أن يصبح طفلا عاديًا كبقية الصغار ممن هم في مرحته العمرية نفسها، إلا أن التأقلم مع زملائه ليس سهلًا، وهكذا يجلس الطفل منزويًا يخشى الحديث مع رفاقه خوفًا من أن يخطأ أحدهم ويلمس أحد أجزاء جسده فيسبب له المزيد من الألم.

 

 

الكلمات الدالة