يعاني طفل (4 سنوات) من مرض نادر في الكبد، ويتوجب عليه قضاء 20 ساعة تحت الضوء الأزرق الساطع يوميا للبقاء على قيد الحياة.

وأُصيب الطفل، إسماعيل علي، الذي يعيش مع أسرته في لوتون ببريطانيا، بمرض في الكبد يعرف باسم متلازمة كريجلر، يعاني منه 100 شخص فقط حول العالم، حيث يفتقد إسماعيل لوجود الأنزيم المسؤول عن تحطيم المستويات العالية من خلايا الدم الحمراء القديمة أو البالية في الجسد، ما يؤدي إلى اصفرار في عينيه وتراكم السموم في الكبد، وفقا لما أورده موقع "روسيا اليوم".

ويقضي الطفل معظم يومه على سرير، فمنذ أن كان عمره أسبوع واحد، وضع على سرير مدعم بأشعة العلاج الزرقاء "أشعة فوق بنفسجية".

وقررت أسرته إعداد سرير خاص مجهز بالمعدات اللازمة، في محاولة يائسة لإبقائه على قيد الحياة، وأوضحت "نحن كعائلة، علينا التكيف مع هذا الأمر، فلا يمكننا الخروج إلى المطاعم أو الذهاب إلى حفلات الزفاف، حيث يجب أن نكون قريبين من سرير إسماعيل في جميع الأوقات".

ويذكر أن أعراض اليرقان بدأت تظهر على جسد إسماعيل، بعد فترة وجيزة من ولادته عام 2013، واعتقد الأطباء أن الأمر عرضي ولا يوجد خطورة، وبعد أسبوع بدأت أعراض الارتعاش تظهر على الطفل، ما دفع الأطباء إلى إجراء اختبارات للدم، حيث وجدوا مستويات عالية من البيليروبين.

وقام مهندس في هاليفاكس، بتصميم تجهيزات خاصة في منزل عائلة إسماعيل، وتصل درجة حرارة الأضواء في الداخل إلى 40 درجة مئوية، ولكن يمكن للأسرة التحكم بها اعتمادا على حالة الطفل، حيث يضيف الضوء الموجه على جلد الطفل، الأوكسيجين إلى البيليروبين ليذوب بسهولة في الماء، مما يسهل على الكبد مهمة تحطيمه.

ويجب تغيير الأضواء كل 6 أشهر، لأنها توفر العلاج المناسب مدة 1000 ساعة فقط. وذكرت والدته، أن إبقاءه تحت الأضواء لم يكن أمرا سهلا في البداية، ولكنه تعلم أن هذا العلاج ضروري للحفاظ على صحته.

وأضافت والدته: "إذا قرر إسماعيل في وقت لاحق الخضوع لعملية زراعة الكبد الخطرة، سندعم قراره حتى النهاية".

الجدير بالذكر، أن الأسرة مدرجة الآن في قائمة الانتظار للحصول على سرير "بيلي"، الذي يوفر العلاج المتخصص وهو متوفر في هولندا فقط.