رئيس مجلس الادارة:

د. محمود مسلم

رئيس التحرير:

مصطفى عمار

رئيس مجلس الإدارة:

د. محمود مسلم

رئيس التحرير:

مصطفى عمار

علاقات و مجتمع

«يوسف» يعاني من مرض چيني نادر ويتغلب عليه بالتيك توك.. ووالدته: نفسي يتعالج

كتب:  نرمين عزت -

03:12 ص | الأربعاء 06 سبتمبر 2023

الطفل يوسف

كل يوم تتجد أمنيتها الوحيدة في أن يصبح طفلها بخير؛ ففي جميع المقاطع المنتشرة للطفل يوسف عثمان يبدو فيها بصحة جيدة يلهو، يضحك ويخرب أدوات المكياج الخاصة بوالدته ثم يمازحها قائلًا «طولي بالك.. هدول ولادك.. هدول سندك»، وتتكرر المقاطع المبهجة منها ما يقدمه من نصائح للأطفال برغم صغر سنه وغيرها؛ لكن ما يخفى عن الناس في الكواليس هو إصابته بمرض جيني نادر وهو العظم الزجاجي الذي يؤثر على تكون العظم، ويسبب نمو عظام هشة يسهل تعرضها للكسر.

شهرة الصغير بالمقاطع المبهجة

في أربيل بالعراق قررت الأم السورية رغد، أن يكون لطفلها الصغير يوسف عثمان تأثيرًا عبر صفحات السوشيال ميديا؛ ولم ترد سرعة الانتشار التي نالتها فيديوهات الصغير الذي لم يتخطَ العامين، لكن بخفة ظله وملامحه الملائكية انتشرت المقاطع القصيرة حتى تخطت ملايين المشاهدات ومن بينها الفيديو الذي خرب فيه أدوات المكياج الخاصة بها لتدخل إليه ويقول لها بكل براءة ليتخطى غضبها قائلًا «طولي بالك هدول ولادك.. هدول سندك .. طولي بالك هدول ضهرك» كلماته العفوية والبسيطة كانت مفتاحًا لشهرته.

وفي الكواليس تروي والدته «رغد»، لـ«هُن»، تفاصيل من حياة الصغير الذي يعاني من مرض جيني نادر وهو العظم الزجاجي الذي وُلد به وهو عيب في جينات تكوين شبكة الكولاجين في نسيج العظام «بدأت أنزل فيديوهات بين العائلة من سنه ونص، أما بخصوص مرضه إحنا على تواصل مع مستشفى كندي أنا وأبوه وقالولي على حاجات كتيرة نتبعها علشان يوسف بالعلاج وسلوكه والتغذية وبراسلهم من وهو عمره شهرين، ودورت على حالات شبه حالته لقيت في كندا وأوروبا».

تلك الفيديوهات التي يصورها الصغير بروحه المرحة من الأمور الترفيهية لمساعدة الصغير في تجاوز أيام صعبة تعيشها الأم التي تروي بقلب حزين قائلة:«يوسف لازمه عمليات علشان يمشي، أنا بديله علاج لتقوية العظام لكن ضروري العمليات والمستشفى إدتني موافقة بتبني الحالة لـ20 سنة، وفرحت بس واجهتنا مشكلة في السفر».

صعوبة المرض تهونها دعوات الناس

بين كل كلمة والأخرى كانت الأم تتأثر بتعليقات الناس؛ لكن النسبة الأكبر منها إيجابية: «كنت بتأثر بكل كلمة نسبة صغيرة تعليقات سلبية وكتير منها دعاوي حلوه لكن هدفي كان أوصل قصته وأدعم الحالات اللي زيه وأساعده».

أما «يوسف» فهو يدرك في عمره الصغير ما تفعله الأم من أجله؛ تصفه الأم في حديثها إنه يتمتع بذكاء شديد يمكنها من الحديث إليه«بكلمه علطول وبنفضفض سوا وهو ماشاء الله ذكي جدًا، قالي انتي عملتي كدا علشان نسافر ولما يكون في حاجه مدايقاني بحكيهاله، بيرد عليا كأنه حد بالغ».

معرفة المرض مبكرًا

صدمة تلو الأخرى تتلقاها الأم في فترة حملها؛ إلا ان الإبن الذي يكبر امام اعينها يومًا بعد يوم يهون عليها؛ تقول إنها عرفت بمرضه في الشهر السادس من حمله:«عانيت كتير روحت للدكتور قالي في مشكلة طلب مني صورة رباعية ظهر ان تكوين العظم، ومرض يوسف طفرة جينية».

وفي ظل الصدمة التي تلقتها الأم من الأطباء بوجود مشكلة قال لها الأطباء إنها لا يمكن أن تنجب مرة اخرى بسبب تلك الطفرة الجينية لأن الطفل الثاني سيكون مصابًا مثل شقيقة.