اختبره القدر في طفولته، فلم يكن يلهو ويمرح ويعيش حياته البسيطة بأريحية، مثل أقرانه في نفس عمره، إذ حرم من ملاذ الحياة ورؤية الشمس، حتى لا يُعرض نفسه للخطر والدخول في نوبات تهاجم وجهه البريء، بسبب إصابته بمرض نادر يُعرف باسم «أطفال القمر»، يجعله يعاني من حساسية مفرطة من الأشعة فوق البنفسجية.

خضع الطفل عمرو شميس، صاحب الـ11 عاما، ابن مدينة إدكو بمحافظة البحيرة، لأكثر من 13 عملية جراحية، حتى يستطيع العيش بسلام كسائر الأطفال، فهو محروم من كل أنواع الإضاءات، حتى لا يصاب مع مرور الوقت بسرطان في الجلد، إذ تُعرف حالته بمتلازمة جفاف الجلد المصطبغ.

حالة الطفل عمرو مع المتلازمة النادرة

ربما لا يستطيع عمرو، التمتع بأبسط حقوقه في الحياة، ولا الذهاب إلى المدرسة حتى لا تتعرض حياته للخطر، إذ روت والدته السيدة عزة خميس لـ«هن»، تفاصيل حالة ابنها النادرة، التي تجعله محروما من ملاذ الحياة، قائلةً: «بدأت الحكاية لما كان عنده سنتين، مرضه بيسبب أورام في الجسم، وبيمنعه من التعرض للضوء والشمس، كونه يسبب سرطان خبيث في الجلد، وخضع لاكثر من 13 عملية لمحاولة استئصال الأورام».

«حكة وصبغة ونزيف بالجسم بأكمله، واستئصال للأنف وترقيع للوجه»، هكذا تحدثت الأم عن أعراض المتلازمة النادرة التي يعاني منها صغيرها، مضيفة: «الدكاترة قالوا إنه مصاب بمتلازمة أطفال القمر، ميقدرش يعيش مع الإضاءة والشمس، وبيروح المدرسة على الامتحانات فقط».

فواتير شهرية تفوق قدرة الأم

تحاول الأم طرق جميع الأبواب، لعلاج ابنها وإجراء العمليات الجراحية التي تساعد على تحسين حالته، وتوفير كل سُبل الراحة له رغم ضيق الحال وغياب الأب، مضيفةً: «عمرو لو طلع في الشمس جسمه ووشه ممكن يتحرقوا، بيقضي كل وقت في كل الفصول سواء الصيف أو الشتاء أمام التكييف، والفواتير مكلفة جدا، وعلاجه فيه دكتورة صيدلانية بتحاول تساعدنا وتوفر جزء منه، أخر عملية عملها كانت في دمنهور، واتكلفت كتير جدا، وأهل الخير بيساعدوني».

وعن حياة الطفل في ظل التكييف حتى خلال فصل الشتاء، قالت الأم: «بيشتغل على البارد، وهو اللي بيفرق معاه وفي حالته، وماشي ببخاخ للصدر، وجلسات طول السنة، العمليات مبهدلة وشه والتكييف بيهدي جسمه شوية».