طفلة بعمر الزهور، تعاني من مرض نادر، تسلل إلى جسدها الصغير الذي لم يُكمل عامين، الأوجاع والآلام تسيطر عليها بين الدقيقة والآخرى، لا تقوى على النهوض والزحف والحبو كباقي الأطفال، قدمها لا تتمدد، حياتها مرهونة بحقنة تبلغ تكلفتها نحو 40 مليون جنيه، تسابق الزمن هي وأسرتها، تلك هي حالة الطفلة كيان ضياء حمدان، ابنة مدينة العريش، في محافظة شمال سيناء، التي اكتشفت أسرتها إصابتها بمرض ضمور العضلات الشوكي، وتستوجب حالتها الحصول على حقنة «زولجنسما»، قبل وصولها لعمر عامين.

الطفلة كيان تسابق الزمن

الطفلة «كيان» كانت تعيش حياة طبيعية مثل باقي الأطفال، خلال السنة الأولى من ولادتها، لكن بدأت الحالة في التدهور شيئًا فشيئا، القدم لا تتمدد، لا تستطع الحبو والنهوض، سرعان ما تجدها تعاني من الآلام ومن ثم تدخل في حالة بكاء شديدة، كون جسدها الهزيل لا يتحمل تلك الأوجاع، كشف ضياء حمدان، والد الطفلة السيناوية، كواليس معاناة ابنته، مستغيثًا لعلاجها كونها تسابق الزمن وتكافح مرض مناعي نادر، إذ يقول: «كيان اتولدت ضعيفة، وزنها مكملش 2 كيلو، ولما وصلت 6 شهور وزنها زاد لـ4 كيلو، بعد سنة بطلت تحبي، أعصابها أصبحت ضعيفة وفضلنا نجري على الأطباء، ومفيش تطور لمدة شهرين».

لم ييأس الأب السيناوي، في منتصف الأربعينات، ويعمل نقاشًا، ويعول زوجته و4 أبناء آخرين، غير«كيان»، وذهب إلى طبيب في مدينة المنصورة، للوصول إلى مرض طفلته، إذ يقول: «روحنا لدكتور طلب مني تحليل جيني، وسافر ألمانيا وتم عرضه على المختصين، وبعد شهر عرفنا إنها عندها ضمور عضلات شوكي، وكانت الصدمة في سعر الحقنة إنها بـ4 مليون جنيه، وإحنا على باب الله ومعندناش دخل، ولازم تاخد الحقنة قبل ما تتم سنتين فاضل 3 شهور، وإلا هتموت».

تعيش الطفلة «كيان»، بشكل مؤقت على الفيتامينات والأدوية المسكنة، حتى تستطع الحصول على الحقنة المناسبة لحالتها الصحية، إذ يتابع الأب: «عملت رسم عصب وحولني للتأمين الصحي، كنت مكدب نفسي أنا ووالدتها ومش مصدقين مرض بنتنا، والمدة المحددة ليها، وبدأنا نبحث على الإنترنت على الأعراض ولقينا حالتها وحركاتها تشبه حالة الطفلة رقية والطفلتين علياء وفريدة وغيرها من الأطفال اللي بيصارعوا المرض».

أسرة كيان تستغيث لعلاجها: خايفين تموت مننا

كانت الأم عانت من مضاعفات وأعراض فيروس كورونا، التي فاجئتها وهي في الشهر السابع من الحمل، إذ التقطت أطراف الحديث وتابعت لـ«الوطن»: «تعبت جدًا والأعراض كلها كانت عندي وكنت خايفة على بنتي، في ناس بيقولوا خلفوا غيرها أسهل، مبلغ الحقنة كبير».

الأسرة المكلومة على ابنتهم يستغيثون بالمسؤولين لمحاولة إنقاذ من الموت: «نفسنا تتعالج، فتحنا حساب ليها قبل العيد ولسه مطلعش، وخلصنا كل الإجراءات، خايفين المرض يوصل لمرحلة خطيرة».