قالت هناء السادات، صاحبة مؤسسة توعوية لدعم مرض انحلال الجلد الفقاعي، إن ابنتها أصيبت بمرض انحلال الجلد الفقاعي، الناتج عن نقص مادة الكولاجين في الجلد، إذ تقع الأظافر ويصبح اللسان رقيق بحيث لا يستطيع الطفل الرضاعة.

صدمة فتحت باب أمل

وأضافت خلال مداخلة هاتفية في برنامج «السفيرة عزيزة»، مساء اليوم الاثنين، على فضائية «DMC»، وتقدمه الإعلامية الشابة رضوى حسن والإعلامية نهى عبد العزيز، أن ابنتها كانت تحب الرسم ولكنها توفت مما سبب صدمة لها وجعلها تنشأ مؤسسة في عام 2014، وراعت 600 حالة على مستوى الجمهورية، موضحة أن هؤلاء الأطفال يعانون من الأنيميا الحادة وجرى علاجهم، مشيرة إلى أنها حاليا تعمل على تهيئة الأمهات نفسيا من أجل التعايش مع المرض، ويجرى التعامل مع أساتذة متطوعين من أجل تعليمهم الرسم وصنع بعض الخزف البسيط والتدريب على القراءة، وعمل إشراكهم في معارض من أجل تشجيعهم أكثر.

العلاج بالرسم

وأكدت أنه جرى عمل معرض رسم على مستوى مصر وشارك فيه 6 أطفال وحصلوا على شهادات رائعة، مؤكدا أن العلاج بالرسم أمر جيد، لافتة إلى أنها تسعى لوضعهم ضمن الفئة المستفيدين من 5%  لأن هذا الأمر يسبب لهم ضعف نفسي واكتئاب، متابعة: «مستوى الألم اللي هما بيحسوا بي أقسى من مستويات آلام كثيرة يتعرض لها الأشخاص».