جسدها الهزيل خارت قواه، تنهار بنيته يوما بعد آخر، حتى المقاومة تعجز عنها، رغم إرادتها ورغبتها الشديدة في التخلص من كابوس مزمن، أضاع طفولتها فوق كرسي متحرك، لا يعرف حدودا أوسع غرفة نومها وصالة شقتها الصغيرة، لكن فاض كيل الألم بالصغيرة التي تخطى بالكاد عمرها عقدا من الزمان، فأطلقت نداء استغاثة إلى جابر الخواطر والقائد الإنسان الرئيس عبد الفتاح السيسي، مطالبة بتوفير العلاج لحالتها التي تتدهور بين ليلة وضحاها، إذ تعاني من مرض ضمور العضلات الشوكي.

أوجعت الطفلة جنى، قلوب رواد مواقع التواصل الاجتماعي المختلفة، من خلال مقطع فيديو مدته لا تتعدى 28 ثانية، شرحت فيه معاناتها ورصدت جوانب من حالتها الصحية، بدأته بتعريف بسيط لنفسها وطبيعة مرضها: «السلام عليكم، أنا جنى إسماعيل الصياد، عندي 11 سنة، مريضة بضمور العضلات الشوكي»، مضيفة: «حابه أوضح إن إحنا حالتنا بتدهور مع الوقت، بيجيلنا مشاكل في التنفس والعمود الفقري».

واستغاثت الطفلة بالرئيس عبد الفتاح السيسي، في رسالة خاصة اختتمت بها الفيديو، قائلة: «بطلب من سيادة الرئيس توفير العلاج للحالات الأكبر من سنتين، لأن إحنا بنعيش حياتنا بشكل صعب، ونتمنى أننا نعيش حياتنا بشكل مريح، وبشكر سيادة الرئيس على مجهوده وتعبه لتوفير العلاج».

مبادرة الرئيس لعلاج مصابي مرض ضمور العضلات

ويوم الأربعاء الماضي، تحدث الرئيس عبد الفتاح السيسي، عن ملف مرضى ضمور العضلات الشوكية في مصر، معلنًا أن الدولة ستتكفل بعلاج الأطفال المصابين بالمرض، رغم أن تصل تكلفة علاجهم تصل إلى 3 ملايين دولار لكل حالة، موضحا خلال تفقده المعدات والآلآت المشاركة في مبادرة «حياة كريمة»، لتطوير الريف المصري، أن عدد المصابين بهذا المرض قليل، لكنه يؤدي إلى الوفاة، ولم تكن هناك حلول أمام أهالي المريض، لأن علاج الطفل الواحد يكلف حوالي 30 أو 40 مليون جنيه سنويا.

تصريحات وزيرة الصحة والسكان

وكشفت الدكتورة هالة زايد وزيرة الصحة والسكان، تفاصيل جديدة في مبادرة الرئيس عبد الفتاح السيسي، لعلاج الأطفال مرضى ضمور العضلات، خلال تصريحات تلفزيونية لها، إذ قالت:«الرئيس وجه بوضع حل لهذه المشكلة خاصة بعد انتشار بعض الحالات على السوشيال ميديا، والعلاج عبارة عن حقنة واحدة تؤخذ تحت سن عامين، وعند التفاوض مع الشركة السويسرية المنتجة للعقار، فإن الشركة كانت متجاوبة جدًا، وتم توقيع الاتفاقية معها، وهذه خطوة كبيرة لم تحدث في كل العالم، والرئيس كان يتابع كل التفاصيل بنفسه»، مشيرة إلى تجهيز 3 مراكز للحصول على العلاج ولجنة من متخصصين لاختيار الحالات الأولى.