رئيس مجلس الادارة:

د. محمود مسلم

رئيس التحرير:

مصطفى عمار

رئيس مجلس الإدارة:

د. محمود مسلم

رئيس التحرير:

مصطفى عمار

علاقات و مجتمع

«بيرلا» ولدت بدون عظام وعلاجها حقنة بـ2 مليون دولار: انقذوا ابنتي

كتب: آية أشرف -

07:38 م | الثلاثاء 12 يناير 2021

طفل - صورة أرشيفية

9 أشهر قضتها «نسمة» تنتظر مولودتها الأولى، تتحسس بطنها في كل صباح، على أمل مراقبة حركتها، تحاول سماع نبضها، ورؤيتها من خلال السونار.

9 أشهر من الترقب والانتظار، كُللت بولادة الطفلة «بيرلا أحمد»، أيام وشهور والطفلة لم تتحرك بعد، جسدها الرخوي كان سبب ذعر والدتها، التي قررت عرضها على الأطباء، لمعرفة سبب عدم وجود عظام بجسدها.

ربما لم تتوقع الأم، التي تسكن منطقة شبرا الخيمة، حجم الكارثة التي تعاني منها طفلتها، فالرضيعة تعاني من ضمور عضلات شوكي، نادر الحدوث.

تؤكد الأم: «كنت فاكرة عشان أية مولودة مش قادرة تتحرك، لكم هي مكانش في أي حركة نهائي، حتى جسمها رخوي مفهوش عضم».

هكذا سردت «نسمة» حالة طفلتها التي رزقت بها منذ عام، خلال حديثها لـ«هن»، قائلة: «البنت بتموت قدامي، لأن الأمر بيتطور وهيأثر على تنفسها، أنا عاوزاها تعيش زي الأطفال، مش طالبة حاجة زيادة».

محاولات العلاج ربما جاءت بنتيجة صعبة، بل مستحيلة بسبب ارتفاع التكاليف: «علاجها حقنة zolgensma بتتاخد مرة واحدة في العمر بتخلق الجين الناقص والعظام بتتكون، لكن الحقنة دي بـ2 مليون دولار».

وتستغيث الأم لانقاذ طفلتها المحجوزة بأحد المستشفيات منذ 3 أشهر، لعودتها للحياة مجددا: «انقذوا بنتي».