تعاني سيدة بريطانية تدعى جيني روبوري، 34 عامًا، من مرض نادر جعلها لا تستطيع الجلوس إلا في حالة كسر عمودها الفقري، ما جعلها طريحة الفراش لمدة 15 عامًا دون حركة، وفقًا لما نشرته صحيفة «ميرور».

وذكرت الصحيفة، أن المريضة تعاني من اضطراب في النسيج الضام يسبب مرونة مفرطة في المفاصل، والتي يمكن أن تؤدي إلى تنحل جمجمتها من تلقاء نفسها، وتختفي فقراتها في مكانها.

وتأمل عائلتها في جمع ما يكفي من المال لإرسال «جيني» إلى الولايات المتحدة لإجراء الجراحة، لكنهم بحاجة إلى جمع 750 ألف جنيه استرليني.

قالت آن روبوري، والدة جيني، إن ابنتها تعيش في عذاب من شدة الألم لدرجة أنها أصبحت غير قادرة على الصراخ، لافتة إلى أن حالتها الطبية معقدة للغاية وتتجاوز تدريب أو خبرة جراحي الأعصاب في المملكة المتحدة.

وأضافت، أن جمع التبرعات فرصتها الوحيدة لمنحها جراح أعصاب على مستوى عالمي يتمتع بخبرة كبيرة في التعامل مع مرضى متلازمة إهلرز دانلوس الحادة.

وأوضحت الأم أن ابنتها ذهبت مؤخرًا إلى قسم الطوارئ بعد أن تحركت فقرة في رقبتها وعرقلت مجرى الهواء تماما تقريبا، ومكثت في المستشفى لمدة خمسة أيام ولم يكن هناك شيء يمكن أن تفعله لها هيئة الصحة الوطنية البريطانية.

فيما وصف والدا «جيني»، حالة ابنته بأنها هشة للغاية، لدرجة أنه كان عليهما استخدام المقص لتبديل ملابسها، ولكن لا يمكنها التحرك ملليمترا دون التسبب في «شرخ هائل»، حيث تنسحب فقرات عنقها من موضعها.

وخضعت «جيني» لعملية جراحية في المملكة المتحدة في مطلع العام الحالي، لمحاولة تصحيح عدم استقرار عنق الرحم وعدم الاستقرار المحوري الفلكي، ما تسبب في فشل رقبتها في دعم عمودها الفقري وجمجمتها.

يذكر أن متلازمة إهلرز-دانلوس «Ehlers Danlos Syndrome»، عبارة عن مجموعة من الحالات الوراثية التي تؤثر على الأنسجة الضامة في الجسم، والتي تشمل الغضاريف والعظام والدهون والدم، وهي تقوم بدعم الأعضاء والأنسجة الأخرى في جميع أنحاء الجسم.