انتظر والديها قدومها بفارغ الصبر، أخذا يعدان الترتيبات لاستقبالها، لتكن فرحتهما مختلفة، رغم كونهما أنجبا ولدين آخرين، إلا أن فرحتهما كانت من نوع خاص، حاولت والدتها خلال الأشهر الثلاث الأولى من الحمل تخيل ملامحها، ولكن كانت لإرادة الله شيئا آخر، فلعبت الصدفة دورًا في حياتها قبل أن تبصر بعينيها على الدنيا، وهي بمرحلة التكوين داخل رحم والدتها، لتكن حياة الطفلة آمال عبدالله السيد بكر، ابنه مدينة "طوخ"، بمحافظة القليوبية، مهددة ومليئة بالصعوبات.

اكتشف الأطباء في الشهر الرابع من الحمل معاناة آمال من مرض نادر يعرف باسم "الصلب المشقوق"، وهو عبارة عن عيب خلقي يصيب الجنين فى الشهر الأول للحمل، وعدم انغلاق فقرة أو عدة فقرات من العمود الفقري، ما ينتج عنه خروج السائل النخاعي والأعصاب من القناة العصبية، وتشكيل كيس على ظهر الطفل ممتلئ بالسائل النخاعي والأعصاب.

انقلبت مشاعر الأبوين من السعادة والانتظار المليئ بالحماس لقدوم طفلتهم الثالثة، إلى الخوف والهلع من المجهول، بعدما أخبرهم الأطباء بطبيعة مرض ابنتيهما، وهي في مرحلة تكوينها في الشهر الرابع من الحمل، والتي ذكر تفاصيلها والدها خلال حديثه لـ"الوطن"، "الدكاترة مقدروش يحددوا حالة آمال من أول شهر في الحمل، وعرفناه بالصدفة لما زوجتي تعبت واحنا بنزور قرايبنا في مكان بعيد، وعرفنا عن طريق دكتور إن الطفل عنده مشاكل ومرض الصلب المشقوق، ومكنش ينفع الجنين ينزل، بعد 4 شهور، مع العلم إن في الدول المتقدمة بقوا يعالجوا المرض والجنين داخل رحم الأم، وكملنا الحمل عادي".

كافح الزوجان طيلة فترة الحمل لمحاولة الاحتفاظ بالجنين، رغم إدراكهم حجم الصعوبات التي سيواجهونها فور مجيء طفلتهم، والتي حدثت بالفعل مع أول دقيقة لها في الحياة.

بدأ مشوار آمال ورحلة علاجها التي تلاحقها عاما تلو الآخر حتى قرب بلوغها العام لثالث، "آمال عملت عملية الظهر بحوالي 16 ألف جنيه، في أول يوم ولادة، واصطحبه جميع التخصصات، وأدى لحدوث شلل نصفي وعدم إحساس بالقدمين، إضافة لمياه على المخ، والذي كان سببا في إجراء عملية جراحية أخرى".

تخضع آمال لثلاث جلسات علاج طبيعي في الأسبوع، إضافة لعمل قسطرة كل 3 ساعات على مدار اليوم، والتي تعمل كمعبر للخروج الحر للبول وصولًا إلى نظام خاص على شكل كيس من البلاستيك الشفاف، ويسمح بمُلاحظة لون وكمية البول، يُستخدم الأنبوب لمرة واحدة ويُزال بعدها، وهو ما يجعلها تدخل أمراض عديدة كالسخونية والبرد الشديد، إلى جانب خضوعها للفحص الشهري بشكل دوري في جميع التخصصات، " بصرف حوالي 7 آلاف جنيه مواصلات في الشهر، وكل ما بتكبر جسمها بيتقل ودي مشكلة أكبر من المرض".

يناشد والد الطفلة آمال، بتفعيل القانون المخصص للأطفال من ذوي الاحتياجات الخاصة، والتي تتيح توافر عربة خاصة لنقلهم، والتي قد تساعد في تقليل التكاليف الباهظة التي ينفقها كل يوم: "أنا لفيت بيها من القاهرة للمنصورة لبنها للمعادي، وكل الدكاترة مش عارفة توصل لعلاج فعال لحالتها".