لم تتخلص نجﻻء من ألم الوﻻدة إﻻ وهناك ألم آخر ينتظرها، فبعدما انتهت فترة النفاس بدأت منذ عام حياة مليئة بالألم ومستمرة حتى يومنا هذا، نجﻻء والتي ﻻحيلة لها غير البكاء، فالدموع هي ما تملكه عسى أن يتعاطف أحد مع وليدها الثاني، الذي تخشى فقدانه هو الآخر، مثلما فقدت مولودها الأول عن عمر شهرين "محمد هو أول وﻻدي وهو عنده شهرين صحيت من النوم ﻻقيته ميت جنبي".

بوجه صغير لم تبن مﻻمحه و ﻻ يُرى من القماشة التي تحاصر جسد أحمد، الأم التي لم تلملم ألم الوﻻدة بعد تجري لتحمله إلى أقرب طبيب بعد أن أصابته كحة مستمرة وتشنج وفقدان للتنفس "يوم 1/15 السنة إلى فاتت ﻻقيت أحمد تعبان جريت على أكبر الدكاترة إلي في اسكندرية قالي الدكتور ابني عنده مرض وراثي اسمه الضمور العضلي الشوكي، لأنه بييجي في الحبل الشوكي في العمود الفقري وﻻزم يتركبله تنفس صناعي دلوقتي وحول أحمد على مستشفى الطلبة في سبورتنج".

يعاني مريض ضمور العضﻻت الشوكي من مشاكل تنفسية وارتخاء في العضﻻت ومشاكل في البلع، وهذا حال أحمد تمامًا الذي ﻻ يستطيع البلع ويتناول طعامه عبر أنبوب يخترق حنجرته، ليصل التنفس الصناعي بالرئتين.

على الرغم من الصعوبات التي تواجهها نجﻻء من حياة متوقفة على نجاة ابنها، إﻻ أنها استقالت من عملها كمعلمة في إحدى المدارس، لتقضي النهار كله حتى غروب الشمس مع أحمد في غرفة الرعاية المركزة.

مسافة طويلة تقطعها من منزلها في مدينة أبو قير إلى سبورتنج حيث مكان المستشفى "أنا أم وزوجة وعلي مسؤوليات ورغم كده بكون في القطار وآذان المغرب بيأذن، وﻻزم أروحله وعيني تتملى منه، علشان أغيرله هدومه وأعمله عﻻج طبيعي زي ما اتعلمت من اليوتيوب علشان لما يجي يمشي، أنا عارفة إنه حاسس بيا وبيبصلي وبحسه بيبتسم لما بنده عليه".

بصوت يقطعه البكاء عدة مرات تسأل عن مخاوفها من التقصير في حالة ابنها ومن فقدانه "أنا خايفة أكون مقصرة معاه".

عندما يتم الطفل عامه الأول ننتظر بلهفة أول حركة له ونصبر حتى يزحف، ومن سينادي عليه أولًا ماما وﻻ بابا، ولكن حال نجﻻء التي تضرب كفًا بكف على أحمد الذي أتم عامه الأول طريحًا للفراش، مختلف "نفسي أسمع منه كلمة ماما، نفسي يتحرك ويلعب، صعبان علي أول سنة من عمره نحتفل بعيد ميﻻده في المستشفى، لما ابنك يكون كويس وفجأة تﻻقيه قعد مابيتحركش ده ابتﻻء".

عدم توافر العﻻج في مصر يجعل نجﻻء وغيرها من الأمهات يصرخن من عدم تحسن حاﻻت أطفالهن.. "من يوم ما نقلناه المستشفى ومافيش تحسن الالتهاب الرئوي زي ما هو، والدكاترة قالولنا لو كنتوا جيتوا من أسبوع كان العﻻج موجود لأن "اليونيسيف" كانت جيباه، سألت عن العﻻج وقالولي مبيجيش من أفراد ﻻزم يجي من خﻻل الدولة أو مؤسسات لأنه بيحتاج 15 مليون دوﻻر سنوياً وكمان جرعات محددة حسب حالة كل طفل".

ﻻ يشغل بال الأم الرعاية التي قد تتوفر لأحمد من عدمه، ولكن ما يشغلها هو واقع طفلها بعيدًا عن الأيادي التي تقدم لمرة واحدة ثم تنسحب، يوميًا تسأل نفسها "هو الحال ده هيستمر لإمتى، أنا مش عايزة ابني يموت لأنه مش ﻻقي دوا" رؤية الأطفال الذين يعانون من نفس مرض أحمد وهم يتحركون لأن الدواء متوفر في بﻻدهم، كأنها سكين حاد على قلب نجﻻء.

على الرغم من حالة الأم والتي ﻻ تحتاج إلى قسوة إﻻ أنها لم تسلم من بعض الكﻻم الذي يقر بوفاة أحمد "آه عانيت كتير، وصرخت في الدكاترة يعملوا حاجة قالولي روحي بيه لأنه هيموت، وقتها قلبي أنا إلي وقف مش هو وصرخت فيهم يعملوا أي حاجة فرجع التنفس تاني مرة والحمدلله".

"أنا مش عايزة غير توافر الدواء، أنا نفسي أحمد يسافر نفسي أسمع صوته وأشوفه بيلعب قدام عيني"، بهذه الأمنية البسيطة شرعت نجﻻء في بكاء طويل لا توقفه المواساة، ولكنها مازالت متيقنة بأن هناك أمل يدب الحياة في جسد أحمد المثقل من طول فترة جلوسه.

وحصلت "الوطن" على نسخ من التقارير الطبية لأحمد "التقرير ده أكبر إثبات لمرض أحمد لأنه معمول في أكبر مركز وراثة فمصر والتحليل أصلا بيسافر ألمانيا لأن معندناش في مصر إمكانيه لعمل تحاليل الجينات ودى مشكلة من ضمن مشاكل الأمراض الوراثية".