تجربة مريرة تمر بها أم شابة تدعى سارة غانم بعدما اكتشفت اصابة ابنتها الرضيعة بمرض نادر، الأم حاولت بكل الطرق علاج ابنتها، لكنها لم تجد حل أو طريق سوى الكتابة على مواقع التواصل الاجتماعي.

وحكت سارة لأول مرة عن مرض ابنتها فريدة: "فريدة اتولدت طفلة عادية جدا ومكانش في أي حاجة تدل إن عندها مرض خطير أو في حاجه غريبة، في وقت من الأوقات التي من المفترض أن يعمل الطفل فيها الطفل حركات معينة معملتهاش كانت متابعة مع دكتور وفضل ورايا عشان اقتنع ان بنتي مبتتحركش ولازم اروح لدكتور مخ واعصاب روحت وكان كلي أمل إن بنتي تكون طفلة عاديه مفهاش حاجة وان كل الي انا شايفاه ده مش حقيقي ان بنتي كويسة."

حلم سارة لم يكن حقيقة، وفوجئت بعد إجراء الفحوصات بإصابة ابنتها فريدة بمرض نادر يُدعى "SMA" الضمور العضلي الشوكي: "ده مرض بيهاجم كل عضلات الجسم، العضلات المسؤلة عن التنفس وعن البلع وعن الحركة عن كل حاجة، المرض ده مبيستناش حد لأنه بيسبب الوفاه للرضع، بنتي دلوقتي عندها خمس شهور وهي بين الحياة والموت بين ايدين ربنا".

سارة تحاول بكل الطرق إنقاذ ابنتها لكن العلاج مكلف جدا، وتابعت سارة: "منظمة الصحة الأمريكية طلعت بيان ان أخيرا في دواء للمرض ده اسمه spinraza تكلفه العلاج أول سنه 15 مليون جنيه، عملت كل حاجه أحاول بيها أسافر أمريكا وأعمل تأمين للبنت منفعش."

وختمت سارة: "كان عندنا استعداد ندفع جزء طيب من المبلغ علي أقساط كل حاجة مقفولهة في وشي أنا تعبت وفي الآخر قلت إن من حق بنتي تعيش ومن حقها تتعالج علي نفقه الدولة، أنا آسفة يا فريدة إني مش قادرة أساعدك يا بنتي".