الأمراض النادرة عادة ما تسبب العديد من الصعوبات والعقبات الحياتية لأصحابها، وهو ما تعيش به ريانيون مورجان، فتاة بريطانية منذ ولادتها وحتى التحاقها بالجامعة، بعد إصابتها بمرض جلدي نادر، يجعلها سببًا في شعور المحيطين بها بالخوف من الاقتراب منها، أو التعامل معها بصورة طبيعية، وهو ما يسبب لها الإحساس بالانزعاج الشديد خاصة خلال حياتها اليومية.

مرض نادر منذ الطفولة

تكشف الفتاة البريطانية عن معاناتها منذ أن كانت طفلة بسبب مرضها الجلدي النادر، وهو ما يُعرف بـ«داء السماك المنحل للبشرة»، وهي عبارة عن حالة نادرة، تسبب نمو البشرة بصورة سريعة عن الطبيعي، ما يجعلها أسهل عرضة للعدوى والتقرح والهشاشة، حسب صحيفة «مترو» البريطانية.

وتتذكر الفتاة البريطانية العشرينية، أنّ والديها وخاصة أمها، كانت تحمي بشرتها دائمًا في الطفولة من حدوث أي احتكاك بها، إذ كانت تقوم بوضعها داخل عدة طبقات من الملابس والأغطية.

صعوبة بالغة أيضًا عاشتها الفتاة في طفولتها، فلم تتمتع بتلك المرحلة مثل أقرانها، وكانت تُمنع من اللعب وخاصة الركض، وذلك لأنه كان في حال سقوطها، سينفصل جزء من بشرتها.

حياة معيشية صعبة

حياة صعبة تعيشها الفتاة البريطانية خاصة عند محاولة التعامل في يومها العادي، إذ ينفر العديد من الأشخاص من التعامل معها، كما يشعر زملاؤها بالخوف عند الجلوس إلى جوارها داخل المدرج الجامعي، وهو ما يُشعرها بالخجل الشديد.

وبسبب تلك المعاناة التي تعيش بها الفتاة، بدأت في نشر التوعية من مرضها وغيره من الأمراض الجينية النادرة، وحث الأشخاص الطبيعين بالتعامل بصورة طبيعية مع المرضى وعدم التسبب لهم في الشعور بالانزعاج مثلما يحدث معها، وهو ما لاقى تفاعلًا واسعًا من قبل العديد من نشطاء مواقع التواصل الاجتماعي ببلدتها.