رئيس مجلس الادارة:

د. محمود مسلم

رئيس التحرير:

مصطفى عمار

رئيس مجلس الإدارة:

د. محمود مسلم

رئيس التحرير:

مصطفى عمار

علاقات و مجتمع

16 سنة معاناة.. «إسلام وأمينة» شقيقان مصابان بمرض نادر ومحتاجين للعلاج

كتب: منة الصياد -

11:53 ص | السبت 30 يناير 2021

المشاية

داخل حي الزهور، بمدينة بورسعيد، وعلى مدار أعوام طويلة، عاش إسلام فتحي، البالغ من العمر 35 عاما، وشقيقته أمنية صاحبة الـ33 عاما، في معاناة طويلة مع  مرض وراثي نادر، تسبب في صعوبة حركتهما، والعيش بصورة طبيعية، فضلا عن تحركهما من خلال بعض وسائل الحركة الصناعية.

«بقالنا أكتر من 16 سنة بنعاني من مرض أتاكسيا ضمور المخيخ، وبدأت تظهر أعراضه عليا أنا وأختي في وقت سن البلوغ، لأنه مرض وراثي في عيلتنا، وكان عمي بيعاني منه قبل وفاته، ده غير إن والدي ووالدتي بينهم صلة قرابة، ودي سبب من الأسباب، ولما بدأت الأعراض في الظهور، أثرت على المشي بتاعنا وحركتنا بصورة طبيعية».. حسب إسلام فتحي، خلال حديثه مع «هن».

«إسلام»: والدتنا مسنة وهي اللي بتخدمنا 

وبسبب ما يواجه الشقيقان من صعوبة في الحركة، والتعامل بشكل طبيعي داخل المنزل، تعمل والدتهما المسنة صاحبة الـ70 عاما على خدمتهما قدر المستطاع، «والدتنا ست مسنة وبتحاول تخدمني أنا وأختي على أد ما بتقدر، بس غصب عنها مش بتقدر تراعينا بالشكل الكافي بحكم سنها، لأنها مريضة قلب وضغط، وإحنا بنحاول نتحرك جوا البيت بس من خلال مشاية وكرسي متحرك».

ظروفنا المادية صعبة وأختي محتاجة مشاية

ظروف معيشية صعبة يعيشها الشقيقان بصحبة والدتهما، حيث أن مصدر دخلهم الوحيد هو معاش الأب الراحل منذ 13 عاما، ما يتسبب في مواجهة «إسلام وأمنية» لصعوبة في الحصول على جلسات العلاج الطبيعي الخاصة بهما، «دخلنا هو معاش والدي بس ومش بيقضي مصاريف علاجنا، واضطرينا نوقف جلسات العلاج الطبيعي لأن أنا لوحدي كنت بدفع في الجلسة الواحدة 100 جنيه، وأنا بتحرك على كرسي متحرك وأختي على مشاية كان اتبرع بيها شخص لينا قبل كده، ومشايتها اتكسرت من فترة، ومش عارفين حتى نجيب غيرها، وبنستنى مساعدة من أي شخص».

يطلق الشاب الثلاثيني نداء استغاثة لمساعدته في محنته التي طالت كثيرا: «نفسي نلاقي مصدر دخل تاني لينا عشان نقدر نتعالج، أو حتى وظيفة تناسبني أنا أو أختي عشان نوفر مصاريفنا».