رئيس مجلس الادارة:

د. محمود مسلم

رئيس التحرير:

مصطفى عمار

رئيس مجلس الإدارة:

د. محمود مسلم

رئيس التحرير:

مصطفى عمار

صحة

أمراض الأطفال النادرة.. حياة "ملهاش علاج"

كتب: آية المليجى -

11:10 م | الجمعة 22 نوفمبر 2019

أمراض الأطفال النادرة

عادة ما تبدأ الحكاية بصرخة وليد، أدخل الفرحة في قلب أسرته التي ظلت تنتظر مجيئه، لكن الفرحة لم تدم طويلًا وسرعان ما تبدلت لخوف ورعب، ومن ثم اللف "كعب داير" على المستشفيات والعيادات الطبية لتكن النتيجة دائمًا "لا جديد".

وعلى مدار أشهر تمتد في بعض الأحيان لسنوات تأتى الإجابة بأن الطفل مصاب بـ"مرض نادر لا علاج له" المشهد يلخص معاناة العديد من الأسر التي أنجبت أطفالا صاحبتهم أمراض نادرة علاجها "مش موجود".

"الوطن" عايشت قصص هؤلاء الأطفال، منهم من ألزمه المرض الجلوس على كرسي متحرك لا يفارقه، وأم بدأت رحلة الحيرة بين الأطباء حتى أدركت ما أصاب صغيرها، وآخر كان أقصى رغباته الانتباه إلى "شقاوة أخواته"، والصغيرة التي لازمها التأخر الذهني، والشقيقان اللذان حُرما من الرضاعة الطبيعية و"الأكل الشهي".