رئيس التحرير:

أحمد الخطيب

رئيس التحرير

أحمد الخطيب

علاقات و مجتمع

أنقذوا حياة الطفلة «جنى» المهددة بالموت.. الزحف مش قادرة عليه والعلاج بالملايين

كتب: آية أشرف -

06:53 ص | الخميس 31 مارس 2022

الطفلة جنى

على مقعد متحرك، تجلس الطفلة جنى، صاحبة الـ12 عاما، أسيرة لمرض ضمور العضلات الشوكي، لايمكنها التحرك، لا تقوى حتى على السير على أقدامها، أبسط المسافات باتت تذهب لها زاحفة على ركبتيها، قبل أن يتدهور وضعها الصحي، ويزداد تقوس ظهرها، لتفشل حتى في الزحف، وتصبح قعيدة على المقعد المتحرك، لاحول لها ولا قوة، في انتظار جرعة من العلاج الجيني، المُكلف ملايين الجنيهات، ليكون بمثابة قُبلة الحياة لها مُجددًا. 

أنقذوا حياة الطفلة جنى: موتى على الكرسي المتحرك

استغاثات عديدة أطلقتها السيدة الخمسينية، كريمة نورالدين، والدة الطفلة، عبر مواقع التواصل الاجتماعي، في محاولات لنجاح وصول صوتها للمساعدة في علاج ابنتها، التي باتت قعيدة بسبب تدهور حالتها الصحية، وفقًا لما ذكرته لـ«هُن»: «بنتي اتولدت عندها ضمور عضلي شوكي، لكن مكتشفناش ده إلا بعد سنين، لما كانت بتتعلم المشي، ومش عارفة، ومع محاولات المشي، بدأت تقع وتعرج، ومتقدرش تتحكم في جسمها، كأن مفيش عضم». 

وتابعت الأم، التي تستغيث لعلاج ابنتها: «جنى بقت 12 سنة، 12 سنة عذاب وألم ضهرها، بعد ما كانت بتزحف دلوقتي حتى الزحف مش قادرة عليه، بتقع وتعرج وتقوم من مكانها وهي بتسند زي العواجيز، لحد ما بقت قعيدة على الكرسي، احنا اللي بنحركها للحمام». 

تدهور في الحالة الصحية ومش قادرة على رعايتها

لم يتوقف ألم «جنى» على المرض، بقدر تدهور الحالة الصحية بين الحين والآخر، حتى أن والدتها أصبحت لا تقوى على رعايتها، بعدما تخطت الخمسين من عمرها: «من 6 شهور عملت لجنى أشعة بعد ما ضهرها تقوس طلعت درجة انحراف العمود الفقري 35 درجة، الأطباء نصحوني بحزام تقويم للعمود الفقري، كان بيعيشها ألم كبير على أمل أن العمود الفقري يتعدل أو يحتفظ بنفس درجة التقوس، لكن بعد الست شهور كررت الأشعة مرة تانيه للأسف الشديد زادت نسبة الانحراف ووصلت لـ52 درجة».

وتابعت كريمة: «أنا مبقتش حتى أقدر أخدمها وأرعاها زي الأول، بعد ماعديت الخمسين، لازم تتعالج». 

العلاج بملايين

جرعة الـ الاسبينرازا، هي قبلة الحياة للطفلة «جنى» لكنها تصل لمليوني دولار: «نفسي بنتي تتعالج، بقت زي الموتى على كرسي متحرك، عالجوها، لأن أطفال كتير بتموت بالمرض ده».