رئيس التحرير:

محمود مسلم

رئيس التحرير

محمود مسلم

علاقات و مجتمع

مرض نادر يقتل 4 أشقاء ويهدد حياة الخامس.. علاجه بـ13 ألف جنيه في الشهر

كتب: منة الصياد -

09:30 م | الأربعاء 22 سبتمبر 2021

الطفل أيمن

على مدار أكثر من 20 عامًا لم يعرف طعمًا للراحة، فعماد موسى صاحب الـ53 عامًا، يدفن فلذات أكباده واحدًا تلو الآخر خلال أعوامهم الأولى، قلبه يصرخ ويبكي على فراقهم، وهو يقف عاجزًا أمام المرض اللعين الذي يصيب أجسادهم الصغيرة، ويبدأ في تآكلها حتى يتركهم عظامًا دون لحم.

ولادة وموت 

«حسن، حسناء، إيمان، محمد»، هم الأطفال الأربعة الذي فقدهم الأب الخمسيني المكلوم أمام أعينه على مدار أكثر من عشرين عامًا متواصلين، تبدأ معاناتهم مع المرض المجهول عند الشهر الرابع، والتي تبدأ بأعراض مرضية عادية، كالإسهال، والسخونة، ويلازمهم البكاء المستمر، ومن هنا يبدأ الطفل رحلته مع مرضه، وتبدأ الأسرة في الشعور بالألم والحسرة، إذ يتمنون الموت فيما بعد لابنهم أو ابنتهم المريضة، حسب حديث «عماد» لـ«هن».

تدهور صحي

تبدأ الأعراض في الظهور على كل طفل مع بلوغه شهره الرابع، ومن ثم تدهور حالته شيئًا فشيئًا، حتى يبلغ عام ونصف العام، وهنا يتضخم الطحال بشكل كبير، ومن ثم يفارق الحياة، «محدش في ولادي الأربعة عاش أكتر من سنة ونص، وبيوصلوا لمرحلة إنهم بيكونوا هيكل عظمي مفيش لحم على جسمهم، ووقتها إحنا اللي بنتمنى ليهم الموت».

تشخيص طبي خاطئ

يقول الأب الخمسيني، أنه تم تشخيص حالات أطفاله الأربعة قبيل وفاتهم بالإصابة بأنيميا البحر المتوسط، إذ ظلوا يتلقون العديد من العلاجات والمضادات الحيوية، لكنه اكتشف فيما بعض أن تلك التشخيصات الطبية كانت غير صحيحة، «بيفضل ابني يتعالج لحد موته على إنه مريض أنيميا بحر متوسط، بس اكتشفنا إن كل التشخيصات والعلاجات اللي خدوها كانت غلط».

شراسة المناعة 

مع ولادة الابن الخامس والذي يدعى «أيمن» البالغ من العمر 13 عامًا، اكتشف الأب الخمسيني، المرض الغامض الذي هاجم أطفاله الأربعة فيما قبل، إذ تم تشخيص الابن المريض بأنه يعاني من مرض مناعي نادر، وهو ما أصاب أشقاءه من قبل، «عرفت إن ابني مناعته شرسة ومش لاقية حاجة تهاجمها فبتهاجم الجسم، وبتعمله تآكل لحد ما يموت، وده اللي حصل مع عيالي الأربعة».

استغاثة أب 

علاج مكلف تم اكتشافه من الأطباء مؤخرًا، يساهم في علاج وإنقاذ الحالة المرضية الأخيرة للأب الخمسيني، تكمن في حقن تكلفتها شهريًا تتعدى الـ13 ألف جنيه، «الدكاترة قالوا إن فيه حقن ابني محتاجها، تكلفتها في الشهر الواحد أكتر من 13 ألف جنيه، ويتم إعطاؤها لابني عن طريق 34 شكة في اليوم الواحد تحت الجلد، بس اكتشفنا إن الحقن دي برة مصر ومش موجودة هنا، وبناشد أي حد يقدر يساعدني وينقذ أخر أمل ليا، حياتي بتضيع وعيالي بيروحوا مني».