بدلا من تمتعها بفترة طفولتها والشعور بكل مرحلة بها، تعيش الطفلة «جنات سلامة»، صاحبة الستة أعوام، معاناة طويلة مع إصابتها بأحد أنواع مرض ضمور العضلات، والذي حرمها من عيش حياتها بصورة طبيعية، إذ تواجه صعوبة بالغة في أبسط حركاتها ومهام جسدها الحيوية.

تفاصيل معاناة الطفلة

هبة محمد، والدة الطفلة، تكشف تفاصيل مرضها خلال حديثها لـ«هن»، موضحة أنهم اكتشفوا إصابة طفلتها بالمرض في عُمر الـ6 أشهر، وذلك عقب ملاحظة وجود مرونة زائدة في فقرات عنقها، «اكتشفنا المرض لما لاقينا في رقبتها ليونة شديدة، كانت رقبتها بتميل ورا خالص على ضهرها زي الجيلي، وبدأنا رحلة اكتشاف مرضها، وعرفنا إنها مصابة بنوع من الضمور العضلي، بس لحد النهاردة مش عارفين التشخيص الجيني بتاعه إيه لأننا عرفنا إنه بيتعمل بره مصر، وتكلفته عالية بتوصل لـ14 ألف جنيه».

صعوبات في الحركة والبلع والنوم 

معاناة بالغة تواجهها الطفلة الصغيرة في حياتها اليومية، بسبب عدم قدرتها على ممارستها بصورة طبيعية، خاصة مع التدهور الصحي الذي يزداد يوما بعد يوم على حالتها الجسدية، «مع مرور الوقت حالتها بتسوء مننا، ومبقتش تعرف تقعد زي الأول، وعضلات فكها بتضعف مبتعرفش تمضغ الأكل بسهولة، وبتخاف تشرب عشان متشرقش، لما بتشوف المياه بتبعد عشان خايفة تشرب، فبضطر أحط لها شفاطة عشان تعرف تشرب من خلالها».

وواصلت الأم حديثها: «إيدها ورجليها بقوا زي الفتلة من شدة ضعفهم، بنتي مبقتش عندها القدرة على المشي أو الحركة، ولما بنزل بيها أي مشوار لازم أشيلها».

تشوهات في الهيكل العظمي 

لم تتوقف تطورات تدهور الحالة الصحية لـ«جنات» عند هذا القدر، حيث أصبحت تعاني الطفلة الضعيفة من وجود تشوهات في الهيكل العظمي لها، والذي تسبب في بروز قفصها الصدري إلى الخارج، «جسمها بقا عامل زي القوس المقلوب، والنوم بالنسبة لها أصبح عذاب، لأنها مبتعرفش تنام بشكل طبيعي بسبب الآلام اللي في جسمها».

وتستغيث الأم بـ«الوطن»: «نفسي حد من المسؤولين يساعدني في علاج بنتي وأقدر حتى أعرف التحليل الجيني لمرضها، نفسي أشوفها بتمشي وتتعلم زي الأطفال اللي في سنها».