سيناريو مكرر بتفاصيله تعيشه السيدة مروة منعم، مع مرض نادر أصاب طفلتيها وعد ورغد، لتتوفى الكبرى «وعد» إثر رحلة طويلة معه، وبدأت الشقيقة الصغرى لها في رحلتها مع المرض ذاته، لتحاول الأم جاهدة إنقاذ طفلتها الوحيدة في الوقت الحالي، وتوفير خلايا جذعية متطابقة مع حالة صغيرتها صاحبة الـ5 أعوام. 

تفاصيل مرض الطفلة 

وتكشف الأم خلال حديثها لـ«هن»، تفاصيل المرض المناعي النادر المعروف باسم «HLH» أو داء البلعمة الذي أصاب طفلتيها، «بنتي الكبيرة اكتشفنا إصابتها بمرض البلعمة، وبدأنا في رحلة العلاج معاها، وكان الحل إنه يتم نقل خلايا جذعية متطابقة لحالتها بنسبة مية في المية، لكن للأسف بعد رحلة علاج طويلة ملقناش متبرع متطابق معاها، واضطرينا نعملها عملية بس بخلايا متطابقة معاها بنسبة 50% بس، وللأسف اتوفت بعدها السنة اللي فاتت».

اكتشاف إصابة الطفلة الأخرى

خلال العام الماضي، اكتشفت الأم إصابة صغيرتها الأخرى بالمرض ذاته عن طريق المصادفة، وهي في عُمر الـ4 أعوام، «واحنا بنعمل التحاليل بتاعت الزرع عشان نتبرع لوعد بالنخاع، اكتشفنا إن رغد هي كمان مصابة بالمرض، بس لحد دلوقتي مش نشط، ومش كل الأعراض ظهرت عليها، اللي ظهر بس غدد ليمفاوية في رقبتها».

أعراض المرض

وتوضح الأم أعراض المرض التي ظهرت على طفلتها الأخرى قبل وفاتها، والتي تمثلت في ارتفاع مستمر في درجات الحرارة، وتضخم في الكبد والطحال، وظهور الغدد الليمفاوية في الرقبة، فضلا عن وجود طفح جلدي.

استغاثة الأم 

وتستغيث الأم بالمسؤولين خلال حديثها لـ«الوطن»، لمحاولة إنقاذ طفلتها الأخرى والوحيدة، قبل تدهور حالتها الصحية، «عايزة حل لبنتي قبل ما تروح مني زي اختها، مش لاقية أي متبرع متطابق النخاع معاها بنسبة 100%، محتاجة ألاقيه في أسرع وقت حتى لو بره مصر، بس الحق بنتي من الموت».