رئيس التحرير:

محمود مسلم

رئيس التحرير

محمود مسلم

علاقات و مجتمع

«ليال» مصابة بمرض نادر علاجه حقنة بـ 43 مليون جنيه: قدامها شهرين عشان تعيش

كتب: آية أشرف -

06:15 ص | السبت 12 يونيو 2021

ليال

كانت حياة هنيئة يعيشها الزوجان أحمد العزب، ورُبا الأشقر من دمياط، كُللت بإنجاب طفلتهما الأولى والوحيدة «ليال» قبل عام و10 أشهر من الآن، الأيام عادية تمُر وتتكرر، في انتظار مولودتهما وهي تنمو أمامهما، تاركين العنان لأحلامهما بمستقبلها، قبل أن تتحول الأحلام لكابوس، بعدما اكتشف الزوجان مرض طفلتهما النادر، الذي ربما يهدد بحياتها.

6 أشهر والوضع على مايرام، قبل أن يبدأ نمو «ليال» في التوقف شيئًا فشيئًا، بات جسدها رخوا، لا يمكنها الجلوس بشكل طبيعي، فكأن جسدها أصبح جلدا على عظام لينة تمنعها من ممارسة حياتها بشكل طبيعي، ليكتشف الأبوان إن ابنتهما تعاني من ضمور العضلات الشوكي.

معاناة كبيرة تعيشها الأسرة منذ محاولات الكشف عن مرض طفلتهما، وحتى التأكد من معاناتها من المرض النادر. 

رحلة طويلة وقاسية، يسرده أحمد العزب، تاجر مشغولات فضية، والد الطفلة «ليال» خلال حديثه لـ «هُن»، مؤكدًا أن طفلته وُلدت طفلة طبيعية دون أعراض تنذر بإصابتها، قبل أن تظهر عليها تلك الأعراض: «اتولدت أغسطس 2019، كانت طبيعية والنمو كان طبيعي وبعد 6 شهور الموضوع اتأخر، رقبتها بقت مرخية مش بتقدر تصلبها، رغم فحصي ليها المستمر مع الأطباء، اللي قالوا إن ده عادي وطبيعي، وأنه مجرد تأخر نمو».

شهران من التشخيص الخاطئ، قضتهما الطفلة دون أن تشهد سوى السوء والتراجع في حالتها الصحية، قبل أن تبدأ باقي أجزاء جسدها في التراخي: «روحنا لدكتور تاني قالي روح لدكتور مخ وأعصاب، ومشينا خطوة خطوة، وشخصها بأن الإدراك جيد، لكن تمشي على الفيتامينات والأدوية، وبعد سنة تبدأ جلسات علاج طبيعي». 

باتت الأمور تسوء، فعقب إتمام الطفلة العام الأول من عُمرها أصبحت عظامها لينة مرخية، لا يمكنها حتى الحركة الطبيعية، لتبدأ رحلة أسرتها مُجددًا مع الأطباء من دمياط للعاصمة: «نزلنا القاهرة كانت سنة وشهر الجسم كله مرخي، عملنا رسم عضلات وأشعة واتصنفت فعلًا مريضة ضمور عضلات شوكية، Spinal Muscular Atrophyمعرف باسم (SMA)».

وتابع: «اتطلب تحليل جينات عشان نقدر نمشي في خطوات العلاج، وهنا كانت الصدمة، العلاج مش في مصر وغالي جدًا، فوق طاقتنا».  

ويكمل والد الطفلة: «بنتي متقدرش تقف متقدرش تمشي متقدرش تبلع متقدرش تتنفس بشكل طبيعي، بالإضافة إننا منقدرش نوقف علاج طبيعي يوميا ومدى الحياه للحفاظ على الحالة من التدهور وده مكلف مادياً جداً، والحل حقنة نقل الچين الناقص، ودي سعرها 2.1 مليون دولار ما يعادل 34 مليون جنيه مصري». 

شهران فقط هي المدة التي يمكن فيها لوالد الطفلة إنقاذ حياتها بحسب حديثه: «أهم شروط الحقنة إن الطفل لا يتعدى السنتين من عمره، وليال فاضل لها شهرين وتتم سنتين».

«#انقذوا_ليال» هاشتاج دشنه الأب والرواد لإنقاذ حياة طفلته: «أنا بطالب بتسهيل الإجراءات لفتح حساب بنكي تقدر الناس تتبرع من خلاله عشان أنقذ بنتي الوحيدة وتعيش».