ظلت أسرة رودينا في دوامة لعامين متواصلين تتردد أسرتها على الأطباء لتعلم ماسبب معاناة صغيرتهم التي لم تكمل العام حينذاك ،و لكنها لم تكن تستطيع الوقوف أو السير أو الزحف على قدميها أسوة بباقي الأطفال ، مما دفع والديها للبحث عن السبب، وقد كانت المفاجأة بعد عامين من متابعتهم مع الأطباء وهي إصابة ابنتهم بضمور العضلات الشوكي. 

تروي السيدة آمال فهمي والدة الطفلة رودينا سامي، البالغة من العمر 10 سنوات، والمقيمة بمحافظة القاهرة، معاناة طفلتها مع ضمور العضلات الشوكي لـ «الوطن» قائلة «بدأت قصة ابنتي منذ كان عمرها لم يتخطى العام حيث وجدتها غير قادرة على السير أو الوقوف أو الزحف مما كان سببا في أن أشك أن ابنتي بها شئ غير طبيعي وقد كان بدأت ووالدها رحلة علاج استمرت عامين لنعرف طبيعة مرضها».

معاناة أسرة.. ورحلت الطفلة «نورا» بعد كفاح 7 شهور مع ضمور العضلات

تستطرد السيدة آمال قائلة «ابنتي لازالت طالبة في الصف الخامس الابتدائي ولا تتحرك دون الكرسي الكهربائي حالياً»، متابعة «على الرغم من أنني وزوجي لسنا بأقارب إلا أن طفلتنا أول إصابة بالضمور في عائلتنا».

«مريم» طفلة تعاني ضمور ومياه على المخ.. والأم: بعيط لما يستغربوا شكلها

أما عن معاناة ابنتها مع التنمر فتقول السيدة آمال «بالطبع تتعرض رودينا للتنمر مراراً و تكراراً من الجيران أو من زملائها حيث تسمع تعليقات سخيفة دائماً منهم مثل انتي ليه مش بتعرفي تمشي؟» 

بدون مرتب ولا معاش.. «أحمد» 28 سنة على كرسي متحرك بسبب ضمور الخلايا

تردف الأم قائلة «تلك التعليقات التي تسمعها صغيرتي تسبب أذى نفسيا كبيرا لها يجعلها تبكى باستمرار وأنا عاجزة أمامها لا أستطيع فعل شئ، بنتي بتتقهر وتعبانة وتحلم بالأفضل وأنا عاجزة، وهو إحساس بشع لأي أم لا يمكنها تحمله»، مضيفة نظرا لظروفها الصحية لا تذهب للمدرسة باستمرار حيث تذهب فحسب أيام الإمتحانات فقط .

وعن الأعراض التي تعاني منها طفلتها تقول الأم «بدأت تظهر بعد بلوغها العام وحينها بدأنا دوامة طويلة مع الأطباء حتى تمكنا من تحديد حالتها بعد عامين، حيث ذهبنا بها لطبيب أطفال ثم عظام ثم مخ وأعصاب ثم وراثة»، متابعة «للأسف لم نذهب بها لمراكز علاج طبيعي لكونها مكلفة للغاية بما لا يتناسب مع ظروفنا المادية».

وتردف الأم قصة ابنتها قائلة إن الأطباء أكدوا توفر علاج لحالتها بالخارج ولكن للأسف باهظ الثمن مختتمة حديثها قائلة «بتمني ابنتي تخرج من عذابها ومعاناتها المستمرة حيث تظل تبكى لساعات طويلة».

اقرأ أيضا:-

انتصار وحيد على مرض شديد.. «نسمة» تتحدى ضمور العضلات

بعد 32 عاما مع ضمور العضلات.. «دعاء» تعود للحياة بالرسم و«الهاند ميد»