ثابت على مقعده لا يستطيع الحركة، فقط يحرك عيناه يمينًا ويسارًا، جسده لا ينمو كباقي الأطفال، يظل جلده ينكمش بضمور عضلاته، لا يعبر عن حاجته سوى بالبكاء، هكذا هو قدر الطفل «يوسف شريف» صاحب الـ3 أعوام، الذي وُلد بضمور عضلي شوكي، جعله آسيرًا للمرض. 

طفولة مؤلمة يعيشها الطفل، وربما سيظل على هذا الحال بقية حياته إذا لم يُعالج، خاصة إن علاجه يتجاوز ملايين الجنيهات، وهو المبلغ الذي لا تقوى عليه أسرته. 

الأم: بربطه عشان أقدر أثبته مكانه 

بصوت يغلبه الدموع، تسرد «إسلام عز»، الأم المكلومة تفاصيل حياة طفلها، الذي وُلد بشكل طبيعي، وبدأت الأعراض تظهر عليه عقب 6 أشهر من ولادته: «ابني كان عادي وكويس، أول 6 شهور، بعدها لا بقى عارف يقعد ولا يثبت مكانه، وجلده كأنه بيكش». 

لحظات من الحيرة والرعب عاشتها الأم الثلاثينية، القاطنة بمنطقة عين شمس، قبل أن تذهب بطفلها للطبيب: «روحنا مرة واتنين وتلاتة للأطباء، قالوا ضمور عضلي شوكي، في مرحلة نادرة جدًا». 

تقول الأم خلال حديثها لـ «هن» متحدثة عن معاناة ابنها: «بربطه بالحزام في الكرسي عشان يثبت، ابني جسمه بقى زي حتة القماشة، بقاله سنتين ونص على الحال ده، وعلاجه صعب، كورس حقن بـ 900 ألف دولار، يعني فوق الـ 14 مليون جنيه مصري». 

عمل الأم يمنعها من رعايته باستمرار

انتماء الأم للجيش الأبيض في أحد مستشفيات العزل يمنعها من رعاية طفلها بشكل كبير: «أنا شغالة في مستشفى عزل، طبعًا مينفعش أختلط بيه، جدته اللي بتراعيه وأنا بشوفه من بعيد عشان ميتصابش لأن مناعته ضعيفة جدًا».

 حالة الأسرة المادية لا تحتمل التكلفة المطلوبة لعلاج «فهد»، وهو ما دعا أمه لإطلاق استغاثة: «أبوه بياع في محل، وعندنا 3 بنات بيدرسوا في المدارس، مفيش معانا نعالجه، بس أملنا في الاستجابة كبير إن إبننا يتعالج ونعيش».