رئيس التحرير:

محمود مسلم

رئيس التحرير

محمود مسلم

علاقات و مجتمع

«آسيل» ضحية متلازمة «باتو» ولدت بعين واحدة.. والأم تستغيث

كتب: منة الصياد -

11:51 ص | الأحد 31 يناير 2021

آسيل

داخل أحد أحياء مدنية بور فؤاد بمحافظة بورسعيد، تعيش الطفلة آسيل وليد صاحبة الـ6 أعوام مأساة منذ قدومها إلى الدنيا، فالصغيرة لم تهنأ بيوم واحد هي وأسرتها، لإصابتها بمرض متلازمة باتو النادرة، فضلا عن أنها تعيش بعين واحدة فقط ولا تُبصر بها.

تحكي زينب إبراهيم والدة الطفلة لـ«هن»، تفاصيل المعاناة التي تعيشها الصغيرة «آسيل اتولدت بضمور في المخ وبعين واحدة لأن التانية تجويفها في الجمجمة مش مكتمل النمو، وعينها التانية اتولدت وهي فيها ضغط عالي ونقص في المادة البيضاء بتاعتها فمش بتشوف، وفاقدة للبصر من وقت إنجابها، ده غير وجود نسبة من الكهرباء على المخ بتدخلها في نوبات صرع». 

الأم تواجه مصير ابنتها بمفردها

تواجه الأم تداعيات الحالة المرضية المستعصية لطفلتها بمفردها، إضافة إلى تحملها مسؤولية شقيقاتها الثلاث، فالأب يعيش بمفرده في القاهرة لظروفه المادية الصعبة، «جوزي حصلتله مشاكل في شغله وخسر فلوسه كلها وحالته المادية اتدهورت، واضطر يسيبنا ويتنقل للقاهرة من 6 شهور عشان يدور على حل لفلوسه اللي ضاعت، ومن وقتها وأنا اللي بقيت مسؤولة عن علاج آسيل لوحدي، وبقيت أنا مصدر الدخل الوحيد جوا البيت».

بنتي مبتنامش لأيام طويلة

حالة من الهياج المستمر تعيشها «آسيل» نظرا لإصابتها بكهرباء على المخ، وهو ما يحرمها من النوم لساعات طويلة قد تمتد ليومين متواصلين وأكثر، وكل ذلك تتحمله الأم التي تواجه صعوبة بالغة في رعايتها، «بنتي 24 ساعة بتصرخ وتخبط وتوقع أي حاجة ولازم يكون في حد صاحي جنبها ويسيطر على حالتها، وممكن متنامش بالأيام، وده بيخلني أنا وأخواتها نعمل ورديات جمبها عشان نعرف نخلي عنينا عليها».

وتستغيث الأم بـ«هن»، لمحاولة علاج ابنتها، «أنا معنديش غير محل بتاع جوزي ببيع فيه هدوم بالقسط عشان أعرف أوفر مصاريف للبيت، وعشان الفلوس مش بتكفي وبدفع إيجار غالي مبقتش عارفة أروح للدكاترة عشان أكشف على آسيل وأتابع حالتها، لأنها محتاجة علاج طبيعي وفحوصات كتيرة، ومحتاجة حد يساعدني أقدر أعالجها عشان متروحش مني».