رئيس مجلس الادارة:

د. محمود مسلم

رئيس التحرير:

مصطفى عمار

رئيس مجلس الإدارة:

د. محمود مسلم

رئيس التحرير:

مصطفى عمار

علاقات و مجتمع

بالصور| مرض نادر ينهش يد "رحمة".. ووالدتها تستغيث: "بلاش البتر"

كتب: هبة الله حسين -

10:45 ص | الأربعاء 18 أكتوبر 2017

صورة أرشيفية

مرض نادر نهش براءتها نهشا، فتراها جالسة في غرفتها الصغيرة بالفيوم دون حديث أو تعبير عن ألمها، فالصغيرة ذات العشرة أعوام تعاني من Maffucci syndrome، وهو الاسم الذي شخَّصه الأطباء لحالة الصغيرة التي يرثى لها.

بدأت رحلة مرض "رحمة" مُنذ أن كان عمرها عامين فكان ظهور "الوحمات الدموية" مفاجئا للأم، فظهرت في ذراعها كحبوب كبيرة وبعد ذلك تكاثرت دون أن تستطيع توقيفها، فتستنجد لعلاج طفلتها الصغيرة فهي أصغر أبنائها، حيث إن لديها 5 فتيات وصبي غيرها "ولادي كلهم كويسين لكن بنتي دي الوحيدة هي اللي تعبت وبلف بيها من ميلادها".

وواصلت الأم حديثها قائلة عن مرض طفلتها، إنها ذهبت لأكثر من مستشفى من بينها أبو الريش وقصر العيني، ولكن كان التنقل بين المستشفيات دون جدوى "تعبت وأعصابي بتسيب مني لما بشوف حالتها ومقدرش أعملها حاجة" وصفت والدة رحمة ألم ابنتها الصغيرة بأنه نادر والمستشفيات التي ذهبت إليها كثيرة ولكن لم تجد العلاج لطفلتها، مُضيفة أنه ليس المرض الوحيد للطفلة فيها مُصابة بضمور في المخ مُنذ كان عمرها 3 شهور.

استكلمت والدة "رحمة" أن الحياة مؤلمة ولا تستطيع التحمل فألم ابنتها يزيدها خوفًا عليها، فرغم عمرها الذي يبلغ 10 سنوات إلا أنها لا تستطيع الذهاب إلى مدرسة كباقي أقرانها فمعاناة الطفلة تزداد لكونها لا تستطيع الوقوف على قدميها، واصفة الأم: "حالتها دي تعبها وتعباني معاها، رجليها مقوسة ومتقدرش تقوم من مكانها".

قالت والدة رحمة إن الطبيب عندما أخبرها ببتر يد طفلتها رفضت وبشدة، وشعرت الأم بالوجع لعدم قدرتها لمساعدة طفلتها ووصول الحالة لهذه المرحلة المتأخرة "حالتها صعبة وقلبي موجوع عليها ويا ريتني أعرف أعمل حاجة" حسبما قالت الأم بسيطة الحال.

تواصلت الأم مع الكثير من الجمعيات الخيرية لمساعدة ابنتها وذلك شعورًا منها بقلة الحيلة، فظلت الجمعية الأخيرة تتابع حالة "رحمة" حتى الآن ومعها في كل مراحل العلاج، فقال طارق أحد المتطوعين بالجمعية وطالب بكلية الهندسة، إن الحالة تزداد سوءًا فالطفلة ذهبت لأكثر من مستشفى عام، وكان هناك محاولة للوصول لطبيب في ألمانيا ولكن المحاولة باءت بالفشل، فحالة الطفلة تأخرت حيث إن الوحمات الدموية التي ظهرت في اليد اليمنى تسببت في تآكل عظام الساعد، وتم التوصل إلى الدكتور فاروق حسن استشاري أشعة تداخلية بقصر العيني "اتوصلنا معاها لحقن الوحمات بجراحة علشان تخليها تفش" حسبما قال طارق.

"بلف معاها أكتر سنة، وأبقى بضحك عليكي لو أقولك إن علاجها ممكن"، تابع طارق حديثه، مشيرًا إلى أن الحالة وصلت إلى مرحلة متأخرة، فإذا أُزيلت الوحمات من يد الطفلة تستمر معاناتها ولا تتوقف مبررًا ذلك لكون الوحمات أصبحت الساند ليدها، وبدأ وصول الوحمات إلى يدها اليسرى، مضيفًا أن حالة الضمور في المخ تسببت في تأخر استيعابها فأصبح ضعيفًا بالنسبة لعمرها.

"الكور دي لما بتفتح بتنزف دم كتير" وصف طارق حالة وحمات الطفلة بأن عند لمس إحداها أو فقعها تنزف الكثير من الدم، وأشار الدكتور إلى بتر اليد ولكن الأم ظلت رافضة هذا القرار.

وبالتواصل مع الدكتور فاروق حسن استشاري إشاعة تداخلية بقصر العيني، أشار إلى صعوبة الحالة لكون عدم تعرضه لمثلها من قبل، فحالة الطفلة نادرة ومع ذلك حقن الطبيب الطفلة وبالقسطرة ولكن دون جدوى فكل المحاولات غير ناجحة لكثرة وجود الوحمات بجسدها "مش هنقدر نفيدها بحاجة لندرة حالتها".

"لما تكون واحدة في جسمها نقدر نشيلها لكن دول كتير" قال الطبيب إن هناك الكثير من الوحمات وليس هناك استطاعة لعلاجها هنا أو بالخارج، هذا المرض ليس خطرًا على حياتها ولكنها ستمارس حياتها طوال فترة عمرها بشكل غير طبيعي.